Een chromosoomafwijking

Na mijn blog over Down Voor Dummies en mijn eerste 2Keep A Diary, waarin ik vertelde over mijn chromosoomafwijking en mijn kinderwens, kreeg ik nieuwsgierige reacties. Vandaag vertel ik wat meer over een chromosoomafwijking.

Allereerst bedankt voor alle lieve reacties! Ik vond het zo fijn om te lezen hoezeer jullie meeleven. Niet alleen met die specifieke artikelen, maar sowieso in het algemeen met mij en Martine. Jullie voelen echt als een soort vriendinnen voor ons. :)

Er heerst duidelijk een taboe rondom het uitspreken dat je ‘bezig’ bent met – of ‘denkt aan’ – zwanger worden. Dit schijn je niet te moeten zeggen. Stel je voor dat het niet gelijk lukt! Dan denkt iedereen gelijk dat je onvruchtbaar bent.  En over miskramen wordt helaas nog veel minder gesproken. Maar is het niet zo dat er bij iedereen een periode vooraf gaat met nadenken, overwegen, praten, dromen en fantaseren? En dat 10% van de stellen na een jaar proberen niet zwanger wordt en belanden in het medische circuit om hun wens hopelijk in vervulling te laten komen? En wist je dat 25% van de vrouwen in haar leven te maken heeft met een miskraam? Dat is 1 op de 4 vrouwen! Als het iets is wat zo veel voor komt, waarom praten we er dan maar zo weinig over?

Ik voel me vaak alleen als het over ‘zwanger worden’ gaat en dat terwijl er zo veel mensen in de wereld mee bezig zijn! Het voelt alsof het niet ‘hoort’ om mensen te vertellen dat je ‘denkt aan’ of ‘bezig bent met’ proberen een kleintje te krijgen. Laat staan vertellen dat je naar een arts moet hiervoor. Het voelt alsof er alleen in hele kleine kring over miskramen en vruchtbaarheidsproblemen mag worden gesproken.  Maar daar pas ik voor. Ik schaam mij niet om over mijn ‘probleem’ te praten en ik wéét dat ik niet de enige ben. Ik zou er graag met meer vrouwen over willen praten. Juist over heftige dingen zoals dit zou je toch open met elkaar moeten kunnen praten?  Om elkaar te steunen? Te inspireren? Om te delen?  Toch komt het onderwerp maar zelden te sprake. Daarom wil ik op 2WMN de conversatie aan gaan over deze thema’s met andere vrouwen. Jullie reacties op mijn eerdere blogs gaven me de moed om dit te doen. Ik voel me best wel kwetsbaar en onzeker wanneer ik hier over schrijf, maar ik doe het toch! Niet omdat ik per se graag over mezelf wil praten of medelijden zoek (want dat hoef ik niet!), maar omdat ik mét jullie wil praten hier over.

Vandaag zal ik een begin maken met de artikelenreeks. Ik kreeg heel veel vragen over hoe het dan precies zit, wat mijn zus heeft, wat ik heb en hoe het onderzoek verloopt. Dit leek me dan ook wel een logogisch vervolg op mijn eerdere twee blogs die dit thema aanhaalden. En om volgende delen te kunnen volgen is dit belangrijke voorkennis.

Allereerst een disclaimer: Ik ben géén arts. Alle informatie die ik geef heb ik op basis van wat een arts mij en mijn ouders verteld heeft en van Google. Mijn stuk kan dus onjuistheden bevatten. Daarnaast is de situatie voor iedereen verschillend. Overleg daarom altijd met je (huis)arts.

Komende 8 december 31 jaar geleden, werd het eerste kind van mijn ouders geboren. Mijn zus. De bevalling liep – zoals m’n moeder altijd zegt – op rolletjes en ze zaten op een grote roze wolk. Maar toen ze een paar weken oud was begonnen mijn ouders zich zorgen te maken. Ze hield haar voeding niet binnen, ze groeide niet goed en ‘er klopte iets niet’ volgens hen. Na een tijdje werd mijn zus opgenomen in het ziekenhuis, met allerlei complicaties. Toen zag ze er nog niet anders uit, in tegenstelling tot sommige andere handicaps en syndromen waarbij kindjes een heel typisch uiterlijk hebben. Het duurde dan ook even voordat artsen aan een handicap dachten. Uiteindelijk werden mijn ouders met mijn zus verwezen naar de klinisch geneticus, een arts die zich bezig houdt met genetica. Uit het onderzoek bleek dat mijn zus een chromosoomafwijking heeft. Ze heeft een stukje chromosoom te veel, wat haar verstandelijke en lichamelijke handicap heeft verzoorzaakt. Het is geen ‘bekende’ handicap of typisch syndroom, dus ze heeft geen ‘label’. Maar als ik het zou moeten typeren zou ik zeggen dat het een beetje lijkt op syndroom van Down. Ze heeft en verstandelijk beperking en functioneert grofweg op het niveau van een 3 tot 5 jarige. Ze woont sinds haar 18e niet meer bij mijn ouders (ik was toen 13) en woont inmiddels al weer heel wat jaren in een Thomashuis (google maar eens), waar ze het naar haar zin heeft.

Na haar geboorte volgden voor mijn ouders zware jaren. Ze praatte en liep pas heel erg laat, volgens mij pas rond haar achtste. Ze at slecht, verdroeg prikkels niet goed, was nachtenlang wakker, werd heel moeilijk zindelijk, enzovoorts.

Ik en mijn zus (foto door Grotografie)

Wanneer er bij een kind een chromosoomafwijking geconstateerd wordt, wordt er naar de stamboom van het kind gekeken. Mijn ouders en grootouders werden dan ook onderzocht. Uiteindelijk bleek dat de chromosoomafwijking bij mijn vader is begonnen. Hij was drager zonder dat hij het wist! Hoe dat kan weten ze niet. Het kan ‘spontaan’ zijn gebeurd, een foutje in de natuur. Maar wat ook kan – dit is een ‘theorie’ – is dat de eicellen van mijn vaders moeder (mijn oma) beschadigd zijn omdat zij jarenlang onbeschermd met röntgenstraling heeft gewerkt. Dit weten ze niet zeker en het doet er ook niet zo heel veel toe. Het is nu eenmaal zo.

Wat zijn chromosomen?
Al onze erfelijke informatie ligt opgeslagen in onze chromosomen. Alle cellen van het lichaam bevatten 46 chromosomen, die in paren zijn verdeeld. Je hebt dus 23 chromosomenparen. Elk paar bestaat uit één chromosoom van de vader  en één chromosoom van de moeder. In onze chromosomen zit DNA. Klik hier voor de wiki-pagina over chromosomen.

Dragerschap
Mijn vader, mijn broertje en ik (alledrie dragers) missen een stukje van het 8ste chromosoom. Dit stukje zit bij het 20ste op. We hebben wel precies genoeg stukjes (niet te veel, niet te weinig), waardoor we gezond zijn. De stukjes zijn alleen een beetje verschoven. Dit heet een ‘gebalanceerde translocatie’,

Maar als je als dragende ouder nét de verkeerde stukjes doorgeeft kan het ook voorkomen dat een embryo een stukje te veel of te weinig van het 8ste of 20ste chromosoom heeft.  Dit resulteert in een miskraam of een handicap. Er zijn vier mogelijkheden op papier in mijn geval:

  • Een stukje te weinig chromosoom (ongebalanceerde translocatie): niet levensvatbaar kindje (miskraam)
  • Een stukje te veel chromosoom (ongebalanceerde translocatie): kindje met handicap
  • Gebalanceerde translocatie: Een gezond kindje met dragerschap (zoals ik)
  • Normaal patroon: gezond kindje zonder dragerschap

In praktijk, zo vertelde mijn arts mij, betekent dit voor mij dat ik een sterk verhoogde kans heb op miskramen. Wanneer ik zwanger zou blijven heb ik 5 tot 10% kans op een kindje met handicap dat levensvatbaar is. Dit komt bovenop de kans 2 tot 3% kans die ieder stel heeft op een kind met een aandoening. Ze benadrukte dat ze maar weinig kon vertellen over hoe lang het kan duren voor je zwanger bent. Het is een loterij. Je kunt in één keer het winnende lot trekken, maar er ook ‘jaren over doen’. Daarnaast hebben gezonde kinderen van dragers 50% kans om zelf ook drager te zijn.

Afbeelding uit Verloskunde & Gynaecologie door M. Prins, J. a. Land, M. E. Vierhout

Andere chromosoomafwijkingen
De chromosoomafwijking van mijn familie is een ‘random’ chromosoomafwijking. Wij zijn in principe de enige met deze afwijking, omdat hij willekeurig is. Maar er zijn bepaalde syndromen die allemaal hetzelfde chromosomenpatroon hebben. Down is de bekendste, ook wel Trisomie 21. Down wordt namelijk veroorzaakt doordat het 21ste chromosoom in drievoud aanwezig is, in plaats van twee stuks. En zo zijn er nog een aantal andere bekende chromosoomafwijkingen.

Hoe weet je dat jij een chromosoomafwijking hebt?
Één op de 500 mensen is drager van een chromosoomafwijking. Bij iedere zwangerschap heb je kans op een spontane chromosoomafwijking. Maar in een aantal gevallen zou je een duidelijke aanleiding kunnen hebben om van te voren het een en ander te laten uitzoeken:

  • Je hebt, zoals ik, een familielid met een erfelijke ziekte, syndroom of handicap als gevolg van een chromosoomafwijking
  • Je hebt een familielid die een erfelijke variant van kanker heeft
  • Je hebt meerdere malen een miskraam gehad (na een x aantal miskramen stelt de arts dan ook vaak voor om naar de klinisch geneticus te gaan)

In dit geval, of  als je je zorgen maakt, kun je altijd naar de huisarts.  Hij kan je doorverwijzen naar een klinisch geneticus. Ook schijnen verloskundige praktijken ‘Kinderwensspreekuren’ te houden, waarbij je terecht kunt met je vragen over een kinderwens en wanneer je  je zorgen maakt om aanverwante zaken. Meer informatie over chromosoomafwijkingen vind je hier op de website van het Erfocentrum.

Wil je weten of je drager bent?
Een discussie die de laatste jaren steeds meer gevoerd wordt, is of je wel moet willen weten of je drager bent van bijvoorbeeld een ziekte of chromosoomafwijking? Er bestaat namelijk ook het recht om niet te weten. Dit is een heel persoonlijk vraagstuk, maar wel eentje die heel belangrijk is. Want als je het weet, wat doe je er dan mee? Wil je wel weten dat je het BRCA-gen (erfelijke borstkanker) of de Ziekte van Huntington hebt, waardoor je misschien wel je hele leven bang bent of en wanneer het krijgt? Wil je wel weten wat je voor erfelijke informatie met je mee draagt en aan je kinderen door kunt geven? Want zodra je het weet, kun je nooit meer doen alsof je het niet geweten hebt. En of je nou iets of niets doet, je doet er dan wel degelijk bewust iets mee. Dit vraagstuk wil ik onder andere in een volgende blog over Prenatale Diagnostiek en Pre-Implantatie Diagnostiek bespreken.

Voor zo ver het eerste deel, want dit artikel bevat al weer veel te veel woorden. Het volgende deel gaat over Pre-implantatie Genetische Diagnostiek. Als jullie nog vragen hebben, of ideeën voor een vervolg van dit artikel, laat het weten via de comments!

P.S. Voor het volgende artikel in deze reeks ben ik nog op zoek naar vrouwen die PGD (ook wel Embryoselectie) hebben overwogen en/of doorlopen. Ik wil kort jouw verhaal gebruiken in het artikel, uiteraard anoniem als je dat wenst. Stuur me een mailtje via info@2wmn.nl. 

119 reacties

lily -

Prachtige artikel waar we allemaal van kunnen leren. Heb de stof doorgenomen omdat ik ook zoekend bent op internet. Maar Willemijn, heb je een zoontje en is die ook een drager? Heb je bewust een risico genomen om een kindje te nemen? Persoonlijk zou ik het fijn vinden dat algehele erfelijkheidstesten voordat je zwanger wordt, via ziekenhuizen worden aangeboden, om zo eventuele problemen voor het ongeboren/geboren kindje te besparen. Ook ik zit nu met een kleine dilemma, klein omdat ik niet echt zit met de erfelijke ziekte, maar die dilemma, die vervloekte zorgverzekering, als je erachter komt dat je een (erfelijke) ziekte hebt en je niet meer aanvullend kunt verzekeren. Met anderen woorden mag je neervallen en dat is zo naar. Hoe hebben jullie en de lezers dit gedaan? Ik moet me testen op Huntington omdat een ouder dit heeft. Zelf heb ik lichamelijke klachten maar weet niet of het daardoor komt. Ziekenhuis verteld weer dat je moet oppassen met testen omdat de zorgverzekering je kan laten vallen. Basiszorg blijft en is verplicht maar aanvullend kom je tegen velen muren en zul je dit uit eigen zakken moeten betalen, als je goed gevulde zakken hebt. Ik schrok me een hoedje, dacht aan Amerikaanse toestanden, daar wat het ook gebeurt, mensen laten vallen bij het hebben van een ziekte en etc. Advies? Dacht nog aan anoniem testen, maar dat wuifde de dokter weg.

Willemijn -

Ah wat vervelend zeg! Dat is inderdaad heel naar bij ziektes. :( In ons geval heeft dragerschap geen invloed daarop, omdat je het als drager alleen kunt doorgeven en zelf geen lichamelijke verschijnselen van de handicap hebt. Ik ben me er wel van bewust dat mijn kinderen op hun beurt weer 50% kans hebben om drager te zijn (dus hetzelfde hebben als ik) en uiteindelijk heb ik samen met Djurre besloten dat we dit niet in de weg wilden laten staan om kinderen te krijgen. Mijn broertje en ik zijn beide drager en wij ervaren het niet als zo’n grote last dat we dan onze eigen kinderen zouden willen besparen (het dragerschap dan he, de handicap zelf zou ik mijn kind wel heel graag willen besparen). :)

Angie -

Mijn halfzusje is gehandicapt. Nou zijn ze na lang onderzoeken er achter gekomen dat ze een stukje mist van chromosoom 14. Dit is zeldzaam en de dokters weten er nog niet veel van. Ze gaat steeds verder achteruit. Nou blijkt mijn moeder drager te zijn. Zei zei mij dat het een goed idee was dat ik mezelf zou laten onderzoeken. En dat heb ik gedaan. Na 2 maanden heb ik vandaag de uitslag gekregen. Ik ben ook drager van deze chromosoomafwijking. Maar ik ben verder gezond. Maar toch heeft deze uitslag er flink ingehakt. Ik had niet verwacht dat ik het zo erg zou vinden.

Willemijn -

Heftig Angie! Heel veel sterkte. Hopelijk heb je wat aan mijn artikelen. X

Anna -

Mooi artikel!
Ik ben zelf opzoek naar welk syndroom ik heb. De doktoren wisten het nog niet bij mijn geboorte. Ik heb zo veel en ik weet dat het op chromosoom 22 ligt maar welke ziekte het is, we zouden het niet weten! Heel lastig om het te weten!

An -

Wat een mooi artikel. Wij hebben een kindje verloren met ernstige afwijkingen (uiteindelijk bleek dit het Noonan syndroom te zijn). Op dit moment staan we aan de vooravond om te beslissen of wij onze dna willen na laten kijken of 1 van ons dit syndroom ook heeft of drager is. Wij hebben al een zoontje waar voor zover alles goed mee is. De arts leek de kans niet groot dat 1 van ons dit syndroom ook heeft.
Maar wellicht een dragerschap. We zijn er nog niet over uit of we dit willen weten. Want wat doen we met de informatie? Houdt het ons tegen om nog eens op een natuurlijke manier zwanger te worden?
Ik weet het niet..

simone -

Hoi Ann,

Ik herken jouw verhaal maar al te goed. Ook wij hebben een kindje verloren met het syndroom van Noonan. Omdat wij al een dochter hadden wilden wij als ouders weten of wij drager van het gen zouden zijn. Dit zodat wij dan pas konden beslissen of wij onze dochter ook zouden laten onderzoeken. Tijdens dit onderzoek ben ik zwanger geraakt van ‘3e’ kindje en heb ik toch wel met veel onzekerheid gelopen of dit kindje wel ‘gezond’ zou zijn. Pas nadat bleek dat wij (mijn man en ik) geen drager van het gen zijn kon ik genieten van mijn zwangerschap. Ik denk dat wat je ook beslist, of je het nu wil weten of niet, je hart moet volgen. Heel veel sterkte voor in de toekomst

Ann -

Hoi Simone,

Ik lees je verhaal nu pas. Wij hebben uiteindelijk toch gekozen voor verder gericht DNA onderzoek. Na vele weken wachten kwam de uitslag dat het bij ons dochtertje een spontane mutatie was en wij niet belast zijn met het gen.
Ondertussen ben ik ook weer zwanger van ons ‘3’ de kindje. Het is erg spannend.
Hebben jullie destijds bij de 3 de zwangerschap gekozen voor een vlokkentest? Wij staan nu voor die beslissing. Zo moeilijk. Ik hoop dat bij jullie alles goed is met jullie 3 de kindje en / of dat jullie er enorm van aan het genieten zijn!

Groetjes!

lisa -

hee, ik begrijp je helemaal want ik ben 13 en mijn moeder heeft de ziekte van Huntington natuurlijk ben ik nog veel te jong om kinderen te krijgen ofzo, maar ik denk er wel vaak over na en of ik ziek wordt. Of ik mijn leven afwacht of een test doe als ik achttien ben maar als het dan wel zo is zit ik mijn leven gewoon af te wachten. En of ik kinderen wil want ik zou het hun niet willen geven, en ik wil niet dat ze zo net als ik leven eigenlijk zonder een verzorgende moeder opgroeien want mijn moeder was er wel maar ze kon eigenlijk niet voor ons zorgen.

Willemijn -

Wat verdrietig Lisa! Ik vind het heel naar dat je nog maar zo jong bent en je hier al over na moet denken. Ik hoop voor jou dat jij het niet hebt en een mooie toekomst tegemoet gaat!

S -

Hey Willemijn,

Wat fijn om te zien dat je in een onderwerp als dit zo open bent. Heel moedig. Het is namelijk soms nog best wel een taboe of een lastig onderwerp om zo open over te praten. Het lijkt door wat we op tv zien dat kinderen krijgen iets makkelijks en vanzelfsprekend is maar dat is niet zo. Ik zelf het dit ervaren toen bij mij nu 5 jaar geleden (ik was toen 17) het Turner syndroom bij mij werd geconstateerd. Ook een chromosoomafwijking waarbij er stukjes van je chromosomen soms missen. Dit was een grote schok want 1 van de consequenties van het hebben van het turner syndroom is dat je geen kinderen kan krijgen. Iets wat ik al van kinds af aan wil zag ik in een keer in rook opgaan. Een tijdje nadat ik had gehoord dat ik Turner had ben ik ook een blog begonnen om in contact te komen met andere meiden die ook turner hebben. Niet alleen om mijn gedachten van me af te schrijven maar ook om open mijn ervaringen te delen, te laten weten dat je niet de enige bent die Turner heeft en om met onderwerpen zoals onvruchtbaar zijn die vaak een taboe zijn makkelijker bespreekbaar te maken.

Daarom vind ik het heel mooi om te zien dat dit soort onderwerpen vaker worden besproken op blogs.
Bedankt daarvoor!

En ik wens jullie beide nog heel veel sterkte in dit proces en dat jullie ter zijner tijd een lief en gezond kindje op deze wereld mogen zetten.

Sophie -

Ik zat een tijdje terug met een vriendin(ondertussen al niet meer, ze werd nogal verwaand) te praten over wat als jezelf een kind krijgt met handicap, ik zei af dat ik het helemaal niet erg vond, natuurlijk wil je een baby dat helemaal gezond is maar het is en blijft een kindje. En die vriendin die begin met nee omdat ze ze eng vond en zich ervoor zou schamen (ik werd toen een beetje pissig). Dat vind ik echt verschrikkelijk als mensen dat denken, schamen voor je kind. Het heeft een leven net als elk ander kind. Iedereen kan bijvoorbeeld door ongeluk een handicap krijgen en wat zeg je dan ‘spuitje erin’. Ik vind het echt heel dapper van je dat je er zo over durft te praten. Ik denk dat jij en Djurre goede ouders zullen worden.

Saskia -

Goed artikel! Voor ons is dit ook actueel. Ik heb in februari een miskraam gehad met 6 weken en toen was ik in mei weer zwanger. Bij de gynaecoloog een aantal echo’s gehad die goed waren maar wel een vertraagde hartactie en een achtergebleven groei lieten zien. Uiteindelijk was dat bijgetrokken en mocht ik terug naar de verloskundige, daar bleek bij de termijnecho dat het kindje was overleden. Ik heb me laten curetteren. Omdat ik nog maar 25 ben adviseerde de gynaecoloog om ons te laten testen op translocaties. Gisteren hebben we de uitslag gekregen, bij mijn man is alles keurig in orde maar ik blijk een reciproke translocatie van de chromosomen 2 en 4 te hebben. Er zijn stukjes van 2 en 4 afgebroken en t stukje 2 zit aan 4 en andersom. Volgens de brief hebben we daardoor kans op nog meer miskramen of ernstig meervoudig geestelijk en lichamelijk gehandicapte kinderen. Wat onze kansen precies zijn weten we pas als we terecht kunnen bij de klinisch geneticus in het radboud. Voorlopig kunnen we nog niet terecht daar, helaas. Mijn ouders gaan zich in ieder geval ook laten testen.

Willemijn -

He Saskia, dat was vast schrikken zeg!! :( Vervelend dat jullie nog niet terecht kunnen in het radboud. Heel veel succes en sterkte de komende tijd!

Saskia -

Dat was zeker schrikken. Mijn zus heeft twee kinderen, geen miskramen. Ze gaat zich wel laten testen op dragerschap. Als zij de translocatie niet heeft wil ze eicellen doneren. Dan is er nog de optie pgd en natuurlijk proberen. Ik heb nog een redelijke kans omdat mijn translocatie reciproke is. Maar de vraag is of ik nog meer miskramen psychisch trek. We hebben gelukkig nog veel opties open.

Willemijn -

Inderdaad, je hebt pgd ook nog. Daar schrijf ik binnenkort een artikel over. Wij gaan het eerst natuurlijk proberen en ik ‘bereid’ me voor op miskramen. Voor zo ver dat natuurlijk kan dan, het blijft rot. Jij had geen idee en dan overkomt het je veel meer. Dat lijkt me heel naar! :( Kijk zeker even bij het topic op zwangerschapspagina.nl over translocatie. Bedankt voor je comment, fijn om even iemand te spreken in het zelfde schuitje. 😉

Kelsey -

Gewoon respect dat je dit met ons wil delen !

Ik heb jaren lang (nu nog wel) in ziekenhuizen gelopen, ik bleef maar klein.
Me ouders wouden weten wat dit was, dus na vele onderzoeken heb ik te horen gekregen dat ik het Noonan syndroom heb. Zelf ben ik de eerste in de familie met dit syndroom.
Noonan is een syndroom wat best wel zeldzaam is, want het komt niet zo vaak voor.
Het heeft te maken dat je klein bent, oogproblemen, slecht gehoor en nog wel wat dingen. Ook zijn er hartproblemen, maar bij mij is er tot nu toe geconstateerd dat ik dat niet heb.

Ik (14 jaar) loop bij een kinderarts in Hengelo om alles bij te houden. Elk half jaar heb ik een afspraak met hem, maar als het helemaal goed gaat mag ik in december 1 keer in het jaar komen. Er worden onderzocht hoeveel ik ben gegroeid, hoeveel ik ben aangekomen en we bespreken hoe het met me gaat.

Omdat ik dus Noonan syndroom heb word ik ook gepest.
Sommige accepteren mij niet om hoe ik ben.
Ze pesten me met: dat ik klein ben, dat ik anders ben dan anderen, dat ik een bril heb en noem nog maar wat dingen op.
Nog steeds hoor ik die woorden wel eens ergens.
Maar ik kan er toch niks aan doen dat ik dit syndroom heb ?

Noonan is een erfelijke en aangeboren aandoening die meestal wordt veroorzaakt door een afwijking in een bepaald gen, genaamd PTPN11.

De meest voorkomende kenmerken van Noonan:
-Aangeboren hartproblemen
-Ver uiteenstaande ogen
-Grote ogen
-Gebogen wenkbrauwen
-Ptose (hangende bovenste oogleden)
-Platte neusbrug (vooral op jonge leeftijd)
-Laagstaande en naar achter gekantelde oren
-Dikke oorranden
-Korte hals en brede nek
-Lage haargrens in de nek
-Korte gestalte (mannen worden meestal maar 1,65 en vrouwen maar 1,55, zelf ben ik nu 1,54 ongeveer)
-Verhoogd geboortegewicht
-Voedingsproblemen (lost zich vaak op met jonge leeftijd)
-Oogafwijkingen
-Vertraagde motorische ontwikkeling
-Spraakproblemen (met name op jonge leeftijd)
-Tandafwijkingen
-Gehoorverlies
-Sternum-afwijking (kippenborst of trechterborst) en wijd uiteenstaande tepels
-Lage spierspanning
-Verhoogde neiging tot bloeden
-Gedragsproblemen

x
Kelsey

Miriam -

Ik vind het zo triest om te lezen dat je wordt gepest omdat je deze aandoening hebt ! Wat zijn er toch een verschrikkelijke mensen. Heel veel sterkte om er mee om te gaan en respect !

Sophie -

Je bent wie je bent en zo ben jij geboren en daar kun je niks aan doen. Die mensen weten niet beter zij zij te zwak om zulke dingen te begrijpen. Als ze je weer pesten kun je dit zeggen. – Dit is mijn leven daar ben ik trots op, en daar hoef jij niet over te beslissen
-negeer
-Ik voel me prima in dit lijf, dat jij dat niet bent is niet mijn probleem.
-dat is jou’n probleem, ik hoef dat niet op te lossen
– je verdoet nu echt je leven hiermee.
Ik hoop dat je ze kan gebruiken, ze klinken misschien een beetje hard maar pesten is een ding dat gewoon weg niet kan. Respect en ga door het leven met een lach er is altijd wel iemand waar je mee kunt praten en je wilt helpen

D. -

Kelsey, ik heb ook het Noonan syndroom en zou heel graag met je in contact willen komen. Misschien kan Willemijn ons hierbij helpen?
Willemijn, ik ben het PDG traject gestart (en gestopt) en neem van de week contact op.

Sannw -

Willemijn, ik reageer nooit op blogs maar ik wil je even zeggen dat je echt een kanjer bent! Dat je hier zo helder, duidelijk en eerlijk over kan en wil schrijven. Ik heb net een hele emotionele maand achter de rug met prenatale diagnostiek ivm en verhoogde kans op Trisonomie 21. Gelukkig weet ik sinds 2 weken dat de kleine jongen in mijn buik helemaal gezond is, maar dat had ook anders kunnen zijn. Ik heb zoveel respect voor je dat je dit zo prachtig neerpent, zeker omdat het zo’n emotioneel onderwerp is. Chapeau.

Willemijn -

Oooh wat fijn zeg! Gefeliciteerd met de goede uitslag! Geniet van je zwangerschap en bedankt voor je compliment. :)

stacey -

knap dat je zoiets behandeld Willemijn. Mijn moeder had borstkanker en is 2 jaar geleden overleden hieraan. Ik moet dus ook die keuze gaan maken of ik wel of niet wilt weten of ik drager ben van de BRCA-gen (erfelijke borstkanker). Zoals je zei, wat doe ik met de informatie maar ja ook je hele leven aan twijfelen of je het wel of niet draagt is misschien ook niet wat. Ik twijfel hier meer dan een jaar over en weet het nog steeds niet.

Ik kijk uit na de volgende artikel, heel interssant om te lezen.

Miranda -

Zoals veel mensen al hebben gezegd, wat goed dat jullie op 2WMN dit soort onderwerpen en andere persoonlijke verhalen bespreken.
Mijn vriend heeft ook een chromosoomtranslocatie. Wij zijn hier achter gekomen doordat ik 2 miskramen in korte tijd heb gehad. De verloskundige heeft ons toen doorverwezen naar het ziekenhuis voor bloedonderzoek en een gesprek met een gynaecoloog. Het wachten op de uitslag van het bloedonderzoek duurde 2 maanden en in die tijd heb ik een 3e miskraam gehad.
Na de 3e miskraam was ik gelijk weer zwanger. De gynaecoloog die belde met de uitslag heeft ons doorverwezen naar het VU in Amsterdam om daar met een klinisch geneticus te praten zodat er aan ons uitgelegd kon worden hoe het allemaal in elkaar steekt. Dit gesprek gaf veel verduidelijking. Er is een vervolgafspraak gemaakt om over prenatale diagnostiek te praten. Wij hebben toen besloten om een vlokkentest te laten doen. Ik was toen bijna 13 weken zwanger. Twee weken later kregen wij de uitslag en daaruit bleek dat onze dochter dezelfde translocatie heeft als haar vader. Mijn zwangerschap is verder goed verlopen en vorig jaar juli is onze dochter geboren. Ik vind het prettig om te weten dat zij het ook heeft zodat als zij later kinderen wil, ze weet dat het wellicht problemen kan geven om zwanger te blijven.
Ik wil jou en Djurre in ieder geval veel succes en wijsheid wensen bij de beslissingen die jullie in de toekomst zullen moeten nemen.
Ook ben ik erg benieuwd naar de andere artikelen die je hierover zal schrijven.

Liefs Miranda

Willemijn -

Oef, dus eerst aardig wat miskramen gehad zeg! :( Dat moet moeilijk zijn geweest voor jullie zeg, zeker omdat jullie toen nog niet wisten wat de reden was. Ik vind het fijn om te horen dat jullie daarna een gezonde dochter hebben gekregen! Het UMCG vertelde mij trouwens dat zij niet meer vertellen of je kind drager is of niet (zoals ze wel bij mij hebben gedaan na de vlokkentest), ivm het ‘recht om niet te weten’. Jullie ziekenhuis heeft dat dus nog wel verteld? Ik zou het namelijk ook wel willen weten, ik heb het zelf nooit erg gevonden namelijk dat ik het wist…

Miranda -

Inderdaad apart dat het UMCG het niet meer verteld of je kindje drager is of niet. Het VU vertelde dat begin vorig jaar nog wel. Weet niet hoe dat nu is. Ik ben juist blij dat we weten dat ons meisje drager is.

Nynke -

Wij zijn net een paar maanden bezig voor een kindje en ik vind het zo allemaal al spannend genoeg, laat staan als je hier ook nog mee bezig moet zijn.. Lijkt me heel heftig!

Ik vind het echt goed dat jullie dit soort onderwerpen aansnijden. Ik denk dat er genoeg meiden/vrouwen zijn die hiermee zitten en het inderdaad nergens echt kwijt kunnen. Het is dan denk ik heel fijn om ergens te lezen dat je inderdaad niet de enige bent.

Michelle -

Wat heftig maar ook interessant om te lezen. Ik weet redelijk wat van genetica en snap dus goed wat er ‘aan de hand’ is. Ik heb in ieder geval dat je er uit gaat komen en ik kijk uit naar het volgende deel!

saarenzo -

Wat een goed en duidelijk artikel! Heel knap en moedig dat je dit zo durft te delen.

Mariska -

Hey, wat een goed artikel. Ik ben met mijn vriend ook bezig om zwanger te worden sinds juli, en het is al heel frustrerend als ik elke maand weer ongesteld word ( met afgelopen week: 4 dagen overtijd maar geen positieve test helaas), laat staan dat er nog zulke complicerende factoren bij komen kijken als chromosoomafwijkingen. Dus vind het echt heel goed dat je dit bespreekbaar maakt! Mijn vriend en ik zijn allebei gezond en als ik er al aan denk hoe moeilijk het is om zwanger te worden en wat er allemaal mis kan gaan, word ik er soms toch een beetje moedeloos en verdrietig van.

Linda B -

1 op de 500 klinkt weinig maar je zou maar net diegene zijn die het heeft!

iooon -

Wat goed en duidelijk beschreven. Heel interessant, ondanks het beladen onderwerp.

De vorige keer vertelde ik er al over dat ik getest ben op dragerschap van de spierziekte van mijn broertje. Ik ben dat gelukkig niet. Want was ik het wel dan had ik de zwangerschap van onze miniviking “moeten” afbreken omdat hij een jongetje zou zijn. Die gedachte heeft me de afgelopen drie weken al meerdere malen in tranen laten uitbarsten.

Willemijn -

Dat lijkt me een hele bizarre gedachte zeg… Zo zie je maar wat een inpact dragerschap eigenlijk kan hebben.

Alba -

Wat een geweldig goed artikel, jij vindt het te lang maar ik heb het in één adem uit gelezen! Ik ben ook erg benieuwd naar het volgende. Bij mijn vriend zit een erfelijke ziekte in de familie, niet dodelijk en ook niet zo ernstig als wat jouw zus heeft. Toch zou ik wel benieuwd zijn of ze er op kunnen screenen.
Heel goed dat je je hierover informeert en dat ook met ons deelt. Succes voor jullie tweeën in dit proces, het lijkt me erg pittig.

Liesbeth -

Heel goed verhaal Willemijn!

Ik wil iets meegeven voor iedereen waarbij de man een mogelijke afwijking heeft (of voor vrouwen die eiceldonatie overwegen).

Mijn vader was drager van een erfelijke vorm van kanker waar zowel zijn vader als hijzelf (en anderen in de familie) rond 50 jarige leeftijd aan zijn overleden. Hij heeft altijd tegen mijn moeder gezegd nooit verantwoordelijk te willen zijn voor het doorgeven van zo’n erge ziekte. Mijn moeder heeft altijd gezegd dat ik getest ben toen ze zwanger was. Pas geleden ben ik er bij toeval achter gekomen dat ze eigenlijk een donor hebben gebruikt om mij te krijgen. Ik schrok wel toen ik het hoorde maar uiteindelijk doet het me vrij weinig dat ik de helft van mijn chromosoompakketje van iemand anders heb die ik niet ken. Mijn vader hield met heel z’n hart van mij, was bij mijn geboorte, staat op alle babyfoto’s en was er altijd voor me. Dit neemt niemand van mij af. Eigenlijk heb ik er juist extra respect voor dat hij zo graag kinderen wilde en er op deze manier mij niet belast heeft met wel of niet drager zijn etc. Behalve mijn moeder weet echt niemand dit. Ik sta er ook nauwelijks stil, mijn vader is mijn vader en niet een of andere anoniem persoon die ooit wat in een potje heeft achtergelaten.

Ik hoop dat ik met dit verhaal mensen kan laten beseffen dat een donor echt een hele goede optie is.

Willemijn -

Wauw, Liesbeth, super fijn dat je dit verhaal deelt. Lijkt me enorm schokkend. Maar eenmaal het ‘OMG’-gedeelte voorbij bedenk je je eigenlijk hoe mooi het is en wat een goede oplossing het kan zijn. Bedankt voor het delen.

Martine -

Wat een mooi verhaal en wat ga je er goed mee om! Ik vind het heel mooi van je vader dat hij koos voor deze optie om zo zijn kinderen niet te willen belasten. Wat erg dat hij zo vroeg is overleden, wat is kanker toch een rotziekte.

Tanja -

Wat een mooi en interessant artikel!
Ik vind het altijd interessant om over medische onderwerpen te lezen…
Zelf ben ik sinds een aantal weken mama van een zoon!
Het duurde bij ons even voor ik zwanger was, maar dat kwam meer door jarenlang pilgebruik.
Heftig onderwerp, en je staat voor veel keuzes als je zwanger wil worden, of bent! Zoals de nekplooimeting bv. Sinds een lange tijd is er ook een NIPT test te doen, heb je daar ook al eens naar gezocht? Dan kunnen ze ook een uitgebreid (chromosomen)onderzoek laten doen rond de 12 weken zwangerschap. :)

Willemijn -

Gefeliciteerd! 😀 Ja zeker de nipt ken ik. Maar die kan slechts 3 van de meest voorkomende chromosoomafwijkende opsporen. :)

Miriam -

Wauw, mooi geschreven hoor. Respect!

Dewi -

In mijn familie komt huntington voor. Mijn opa had het, mijn tante heeft het en mijn vader had ook kans om drager te zijn. Hij heeft ervoor gekozen om pas op latere leeftijd zich te laten testen. Hij bleek geen afwijkend gen te bezitten. Mijn vader heeft twee zussen, mijn ene tante heeft het wel, mijn andere tante heeft het niet. Ik ben dus uitgesloten om een afwijkend gen bij mij te dragen, samen met mijn broertje, neef en nicht. Maar de kinderen van mijn tante en oom (de tante die het gen wel bij zich draagt) hebben beiden nog 50% kans om huntington te krijgen. Voor onze familie is dit best wel heftig. Ik vind dit een heel goed artikel omdat er eigenlijk te weinig over gepraat wordt!

Willemijn -

Oef, wat spannend voor hun zeg. IK heb Huntington meegemaakt toen ik als logopedist in het verpleeghuis werkte. Vreselijk nare ziekte. :(

Sophie -

WoW heftig zeg, ik wilt dit onbeleefd laten klinken maar wat houdt Huntington in? Als je het geen fijne vraag vind hoef je hem niet de beantwoorden.

Wendy (B) -

Dikke knuffel!

Ingrid -

Waar andere blogs oppervlakkig blijven, durven jullie in je ziel te laten kijken.
Erg veel bewondering voor deze artikelen, ook bijvoorbeeld van Martine met haar schildklier.
Ga er maar aan staan en vertellen.. Respect voor beiden!
Ik volg jullie blog dagelijks met plezier en medeleven…

Isa -

Interessant artikel! Zelfs een beetje herkenbaar voor mij. Mijn oma en moeder zijn beide ook drager van het BRCA-gen. Ik heb zelf besloten om me (nog) niet te onderzoeken. Ik zou het vreselijk vinden om te weten dat ik borst-kanker krijg. Nu kan ik nog tegen mezelf zeggen: misschien. Als je het hebt onderzocht weet je het vrijwel zeker. Lijkt me maar niks. Maar nogmaals heel mooi en interessant stuk!

Anoniem -

Wat een goed geschreven artikel. Ik vind het echt super dat jullie 2WMN willen gebruiken om dit soort onderwerpen en ‘taboes’ te bespreken.
Dit onderwerp komt voor mij onverwachts dichtbij. Sinds een paar weken is bekend geworden dan het BRCA-gen in de familie zit. Mijn tante en mijn vader zijn drager van dit gen. Voor mannen heeft dit weinig tot geen gevolgen maar bij vrouwen is de kans op borst- en eierstokkanker vele malen groter dan normaal. Nu sta ik voor de keuze om mij te laten onderzoeken op dit gen. Maar wat ik totaal niet zag aankomen is dat een positieve uitslag (drager van BRCA) gevolgen heeft voor een toekomstige hypotheek of zorgverzekering. Er wordt nu geadviseerd om pas op 25 jarige leeftijd te laten onderzoeken, omdat dan de kans op ziekte groter wordt. Dat wil dus zeggen dat ik nog zeker 6 jaar in onzekerheid zit. Voorlopig probeer ik er niet al te veel aan te denken, maar zodra het over erfelijkheid en dergelijke gaat komt het toch weer even naar boven.
Hopelijk creëer je met deze artikelenreeks meer bekendheid en begrip over deze lastige onderwerpen. Succes en liefs!

Willemijn -

Zo, heftig voor je zeg! Een hele schok moet dat zijn geweest. Heb je de comment van Lindsay al gelezen, die hier beneden staat? Zij vertelt inderdaad ook dat het op verschillende vlakken gevolgen heeft. Succes hiermee, het lijkt me dat het een eng gevoel kan geven omdat het echt invloed heeft op je gezondheid. Sterkte!

JoycevdB -

Wat een topper ben je. Je stuk heeft mij aan het denken gezet. Bij mij in de familie komen hart en vaatziekten en een stollingsziekte voor. Ik loop bij een neuroloog en ik ga hem hier meer over vragen, aangezien mijn man en ik over niet al te lange tijd ook ‘voor een kindje willen gaan’ ).

Anouk -

Wat een goed omschreven duidelijk artikel! Ik heb hier zelf in mijn opleiding ook het een en ander van meegepikt, en ik vind het een heel interessant maar lastig onderwerp, knap dat je het zo goed weet uit te leggen!
Ik ben verder nog niet bezig met kinderen (21, en nog lang niet afgestudeerd) dus ik kan me maar moeilijk voorstellen in welke situatie jij nu staat. Ik vind het heel knap dat je het hier van je af kunt schrijven en dit alles met ons wil delen. Er staan geloof ik genoeg comments tussen die heel behulpzaam zijn, dus hopelijk heb je daar wat aan! :)

Ine -

Hej Willemijn,
Ik ken het gevoel! Ik en mijn man probeerden reeds anderhalf jaar zwanger te worden. Toen kreeg ik te horen dat men nicht ook bezig was (nog maar net samen met haar vriend) en een paar weken geleden was het gelukt voor haar. Natuurlijk ben je blij voor haar maar het deed enorm veel pijn! Had het weekend erop met mijn man blijven slapen en had mijn periode met wat bruinig verlies (Tmi sorry) en men borsten deden zoveel pijn. Ben naar de dokter geweest en blijkt dat ik nu 6/7 weken zwanger ben. Meid, nooit opgeven! Je ziet wat komt dat komt 😉 veel succes

Chantal -

Wauw goed artikel! Ik vind 2wmn echt zon goeie site met altijd leuke en informatieve informatie. Het is goed dat jullie hiermee begonnen zijn!

Ben benieuwd naar de volgende hoofdstukken…
Ik ben echt bang voor zwangerschappen. Ik ben bang voor de baby in mijn buik (ik vind het maar raar dat er een kind in mijn buik kan groeien en dat je dat kan voelen), ik ben bang voor de bevalling (voornamelijk voor de pijn) en bang voor de baby zelf (ik kan niet tegen jankende kinderen en ben bang dat ik alles fout zou doen) miss leer ik nog wat van jullie artikelen!

Bedankt voor het maken van deze artikelen!

Jessica -

Goed artikel en super knap dat je hier zo eerlijk over bent.
1 op de 4 vrouwen een miskraam, dat is echt veel. Brrr….

Marieke -

Bijzonder artikel Wilemijn! Heel mooi beschreven over hoe je worstelt met het taboe rond het onderwerp ‘wij willen kinderen en wat als dat niet zomaar lukt’ En je hebt inderdaad gelijk, waarom moet je zo geheimzinnig doen over zoiets belangrijks? Ik bedacht mij ook laatste dat het me maar lastig lijk om de eerste 3 maanden dat je zwanger bent niets te zeggen.. Want als het dan fout gaat in die tijd, wat dan? Ja, nog maar een bedenken hoe ik dat zelf wil gaan doen..
Goed dat je dit onderwerp bespreekbaar maakt op jullie blog!
En heel veel succes met jullie eigen pad (?) naar een kindje! Hopen dat alles goed komt!

Allissa -

Goed artikel weer. Kan me indenken dat je hier toch ook wel erg veel mee bezig bent, zowel bewust als onbewust. Je zit toch een beetje op zo’n leeftijd waarbij je je daar mee bezig bent, ondanks dat je het misschien nog niet hebt vastgezet.
Ik stond er eigenlijk nooit bij stil voor hoeveel mensen dit een soort angstaanjagend iets moet zijn. Ik heb in mijn familie geen handicaps/afwijkingen of andere dingen in de familie zitten. Maar hoe meer ik hier over lees hoe minder het van zelf sprekend is dat iedereen een gezond kindje krijgt. Toch is positief blijven wel het beste wat je in zo’n geval kan doen, lijkt mij :)

Margot -

Wat goed dat je hier toch over schrijft! Leerzaam en ik denk dat veel mensen het als een steun zullen ervaren.

Bregje -

Wat fijn dat je er gewoon zo open over praat, daar hebben heel veel mensen wat aan. Ik heb respect voor je dat je dit traject met ons wil delen.
De moeder van mijn vriend heeft na de geboorte van mijn vriend ook verschillende miskramen gehad. Ze praat daar zelf gelukkig heel open over, ook over het verdriet. Mijn vriend bleek later ook niet helemaal gezond, hij heeft een aandoening genaamd arnold chiari malformatie en als gevolg daarvan syringomyelie. Zelf heb ik multifocale dystonie. Ik zou heel graag een kindje willen, maar al deze gegevens maakt het voor ons wel moeilijker, bij mij is het geen erfelijke vorm bij mijn vriend kunnen ze het niet goed achterhalen. We zullen wel zien hoe het allemaal loopt, maar spannend is het wel.

Floortje -

Jeetje wat een heftige situatie zeg, het is dan toch niet zomaar even een kindje krijgen. Vind het zo goed dat jullie die taboes doorbreken, ik vind jullie echt de leukste bloggers haha. Maar Willemijn, kunnen wij uit dit artikel opmaken dat jullie aan het proberen zijn of dat je er alleen over nadenkt? zou wel leuk zijn een llg baby hihi

Zina -

Hoewel ik zelf totaal niet bezig ben met kinderen (krijgen) vind ik het toch super goed dat je dit zo bespreekbaar maakt! Zoals je al zegt rust er toch nog een behoorlijk taboe op en dat is zonde, want ik denk dat vrouwen onderling elkaar heel goed kunnen helpen met dit soort verhalen.

jose -

Ik volg al sinds mijn 13e verschillende beauty- en lifestyle blogs en ik moet zeggen dat sinds de oprichting van 2wmn jullie niets anders verdienen dan een hele dikke hoop respect voor de manier waarop jullie je 1) onderscheiden van de rest en 2) oprecht proberen taboes te doorbreken en me aan het denken zetten. Misschien is het jullie nuchtere Noord-Nederlandse kijk op het leven en misschien is het jullie droge gevoel voor humor, maar ik vind 2wmn echt een blog die zich sterk weet te onderscheiden van de rest, uniek in zijn soort.

Brengt me bij het artikel: ik vind dit persoonlijk een heel erg lastig onderwerp om over te praten. Mijn moeder heeft zelf haar fair share van miskramen moeten doorstaan voordat ze mij wist te produceren en ik weet uit ervaring hoe moeilijk het voor haar is om daarover te praten. Maar misschien is het wel een hele opluchting voor iedereen als je er open over kan zijn naar de rest van de wereld. Ik ben zelf nog lang niet toe aan kindertjes maar als ik kijk naar wat mijn moeder heeft moeten doorstaan sta ik er ook niet echt om te trappelen om aan die achtbaan te beginnen. Dit artikel is wel een soort van hart onder de riem voor iedereen denk ik. En je openheid en eerlijkheid is ontroerend.
Groetjes,
x

Willemijn -

Wat een lieve comment van jou Jose, heel erg bedankt. Die steken Martine en ik graag in onze zak. :) Voor jou geldt natuurlijk niet per definitie hetzelfde als voor je moeder he meid. Ieder lichaam is anders zelfs iedere zwangerschap is anders. Ik hoop niet dat de angst daarvoor een uiteindelijke wens in de weg staat. :)

Laura -

ik ben een meisje van 15 natuurlijk nog lang niet toe aan kinderen, maar ik vind dit echt een interessant artikel!

Anouk -

phoe wat een verhaal. Maar heb wel een vorige blog gemist volgens mij. Laatst wel die van Martine gelezen ook al zo heftig. Wil er niet te veel over uitweiden maar leef ook met een beperking (lichamelijk). Als je/jullie meer willen weten vraag gerust lieve Martine en Willemijn.

Willemijn -

Dankjewel Anouk! Helemaal bovenaan in de 1e alinea heb ik 2 eerdere blogs even gelinkt, mocht je het willen teruglezen. :)

Anne -

Ik vind het echt heel ‘fijn’ om hier over te lezen. Er rust inderdaad zo’n taboe op dit soort onderwerpen. Voor mij en mijn vriend zal zwanger worden niet vanzelfsprekend zijn, we zijn aangewezen op icsi omdat mijn vriend nauwelijks zaadcellen heeft. (En die er zijn ook nog veel afwijkingen vertonen.) In mijn omgeving verwachten mensen nu dat er kindjes gaan komen, leeftijd, we hebben een huis gekocht. Heel logisch maar soms ook erg pijnlijk. We zijn nu aan het nadenken of we het zware traject in willen met alle gevolgen die daarbij horen. Als mensen naar kinderen vragen (wat ik vaak heel onbeschoft vind want het zijn vaak mensen die niet dicht bij me staan) lach ik er maar een beetje omheen. Maar het doet wel pijn. En toch open zijn voelt ook niet goed. Ik hoef geen medelijden en een leven zonder kinderen is net zo waardevol. Al denken sommigen daar echt ander over. Dat IVF/ICSI doe je toch even….
Ik wens je sterkte met alle keuzes die jullie moeten maken en heel erg bedankt om dit onderwerp op een open en luchtige manier hier te beschrijven.

Manon -

Anne, ik wilde graag op je comment inhaken.

Ik heb zelf het ivf-traject doorlopen wat niet zoveel verschilt van icsi. Mijn eierstokken waren dicht, zwanger worden werd dus heel moeilijk zonder ivf. Eerste poging ben ik zwanger geraakt hoera!!

Wil toch even duidelijk maken dat je op internet vooral de horrorverhalen tegenkomt. Ik vond ons traject meevallen en goed te doen! Het enige pijnlijke vond ik de punctie maar die zou ik zo tien keer overdoen als het moest!

Als je ervoor gaat kies dan wel voor een ziekenhuis met goede resultaten want het verschilt nogal. Vumc schijnt de beste te zijn. Niet opgeven he!!!

Anne -

Ah, dank je wel voor je berichtje. Heel erg lief! Ik probeer mezelf ook wel voor te houden dat op internet natuurlijk vooral de negatieve/zware trajecten komen. Maar we zijn ook naar een voorlichtingsavond geweest in het UMC *daar zitten we het dichtstebij* en die benadrukten ook wel de zwaarte. Ik werd van de hormonen van de pil nogal depri en dat kans is behoorlijk groot dat dit weer kan gebeuren. Maar het doet me echt goed om te horen dat je ook ‘gewoon’ van ifv de eerste keer zwanger kan worden. Vriend en ik moeten er samen goed over praten maar dit soort berichten doen me echt heel veel goed!

Kimmetje -

Wat een super goed geschreven artikel, Willemijn! Het is fijn om wat dieper op onderwerpen in te gaan! Ik was me er niet van bewust dat er zo vaak miskramen voor kwamen. Ik ben zelf drager van erfelijke kanker. Hoewel ik er jaren geen moeite mee heb gehad, heb ik er nu wel steeds vaker moeite mee. Dat komt omdat mijn vriend en ik altijd duidelijk waren over kinderen krijgen. Ik kan kanker door geven en mijn vriend en ik hebben beiden ouders die bipolair zijn (wij zijn dat beiden niet). De angst om een ongezond kindje of een kindje met een bipolaire stoornis op de wereld te zetten is voor ons de reden om geen kinderen te willen. Maar mijn eierstokken rammelen toch zo nu en dan. We houden namelijk wel zielsveel van kinderen. En het hoeft natuurlijk niet zo te zijn dat je kindje dat krijgt… maar toch moet je die kans wagen? Wij zijn behoorlijk in dubio. Wat me ook doet beseffen dat vroeguh dit soort dingen niet of nauwelijks bekend waren maar je het gewoon probeerde… Misschien toch minder nadenken over alles?

Lorraine -

Misschien als de kinderwens groot is, dat adoptie een mogelijkheid is?

xx.

Marieke -

Wat een mooi, duidelijk en goed geschreven artikel! Ik vind het altijd erg interessant om over dit soort dingen te lezen. Ik vind het ontzettend knap dat je dit met ons

Marieke -

Wilt delen. Ondanks dat het artikel zo lang was, was ik constant geboeid. 1 op de 4 vrouwen een miskraam is echt een schokkend groot aantal.. Jammer dat er zo’n groot taboe op ligt om erover te praten.

Anne Solveig -

Wauw, jeetje, wat een bijzonder artikel! Heel krachtig geschreven en super interessant. Zelf heb ik een schisis, mijn moeder heeft het ook. Ook als ik ooit zwanger zou willen worden, zou ik me eerst willen laten onderzoeken wat de kans is dat een kindje dat ook krijgt en wat er aan te doen is. Ook al ben ik er nu nog lang niet mee bezig, ik ben wel heel nieuwsgierig naar dit soort onderwerpen.. Succes met de serie artikelen, ik ga het volgen!

Mirjam -

Wat een mooi artikel heb je geschreven :) ik werk zelf in de gehandicaptenzorg, dus hoor meer van dit soort verhalen. Voor mij was dit dus ook een heel leerzaam artikel :)

Misschien heb ik er overheen gelezen, maar zou je bij deze chromosoomafwijking als je zwanger bent tijdens de zwangerschap al kunnen zien of je een kindje met een handicap krijgt? En zou je het überhaupt wel willen weten?

Willemijn -

Dit heb ik inderdaad nog niet echt beschreven, komt aan bod in een volgend artikel over prenatale diagnostiek en embryoselectie. Het word anders zo’n lang verhaal! In het kort, ja je kunt het opsporen dmv een puntie van weefsel of vruchtwater uit de baarmoeder tussen de 11 en 16 weken zwangerschap. :)

EliseDingen -

Ik vind het heel interessant en stoer dat je hier meer over schrijft/gaat schrijven. Juist goed als kennis over dit soort onderwerpen gedeeld word en niet in de doofpot gaan. En je beschrijft het ook allemaal erg helder.

Sandy -

Willemijn, wat een goed en mooi artikel. Het verbaast mij ook hoe weinig er gesproken wordt over miskramen etc. Terwijl het toch heel vaak voorkomt. Ik was daar zelf helemaal niet zo mee bezig, tot ik afgelopen juni zelf een miskraam kreeg. Dit was een verdrietige periode. Maar ik ben nu weer zwanger, heel pril nog. Ik ben er heel blij mee, maar ook wel een beetje angstig omdat je er nu toch anders in staat. Ik hoop op een goede eerste echo over een weekje. Veel succes voor jou en bedankt voor het delen van dit mooie artikel.

Kim -

Super dat je veel hierover vertelt, niet alleen over je eigen ervaring maar ook vanuit de praktijk/literatuur dat maakt je verhaal wel duidelijk. Goed bezig, Willemijn. Ik ben wel blij dat jullie weten dat jullie drager zijn. Het lijkt me heftig om in de schoenen van je vader te staan (horen dat hij de drager is van dit gen). Dan ben je toch een stukje voorbereid op wat misschien komen gaat, ook met jouw ervaring met je zus.

Ik vind het trouwens wel mooi/bijzonder (weet nu even niet het juiste woord voor) dat jouw ouders na je zus nog twee kinderen namen/kregen. Waren ze niet bang dat jij ook ‘iets’ had?
Dapper dat jullie zo open zijn.

Willemijn -

Ja daar waren ze zeker wel bang voor. Tussen mijn zus, mij en mijn broertje heeft mijn moeder ook meerdere miskramen gehad. Wanneer ze zwanger bleef (bij mij en mijn broertje dus), werd er een vruchtwaterpunctie gedaan met 11 of 12 weken zwangerschap. In die tijd was dat gelukkig wel mogelijk, anders durf je er natuurlijk bijna niet meer aan te beginnen. Uit die puncties bleek toen dat ik en mijn broertje beide gezond (maar wel drager) waren. Dus daarna waren ze ook gerust gesteld.

Kim -

Ok, dat is wel goed/fijn dat deze kans bestaat: onderzoek doen tijdens een zwangerschap. Fijn, ook dat we in een land leven waarbij dit ook mogelijk is. Heftig voor je moeder dat ze miskramen kreeg tussen de zwangerschappen door. Ik kan me voorstellen dat jouw ouders zich wel zeer gezegend voelen met jullie drietjes gezien de geschiedenis/vervelende gebeurtenissen van miskramen. Dank je wel voor het reageren :)

Simone -

Interessant artikel. Goed ook dat je hier over praat/schrijft. Lijkt mij allemaal erg lastig om mee om te gaan.

Evelien -

Wat een prachtig artikel, ik vind het lastig om onder woorden te brengen wat ik voel. Vorig jaar ben ik zwanger geraakt, na twaalf weken kwam ik erachter omdat ik anticonceptie gebruikte (de pil). Ik was in de zevende hemel, alleen ging het twee weken later helemaal mis. Iedere dag denk ik eraan terug, ik ben nog nooit zo verliefd geweest als op dat kleine wondertje. Het was geweldig en ik ben dankbaar voor de liefde die ik toen heb mogen voelen. Ik hoop dat ik het ooit nog eens mag ervaren. Ik heb ook gemerkt hoe lastig het is om over dit soort zaken te praten, ik studeer nog en mijn vriendinnen kunnen zich niet écht in mijn situatie verplaatsen. Jullie voelen ook als vriendinnen voor mij! Ik vind het prachtig als mensen denken over of ‘proberen’ om een kindje te krijgen. Heeel veel respect voor jullie. Heel veel Liefsx

Nikkie -

Mooi Willemijn, dat je dit aankaart. Ik hoop al 7 jaar op een zwangerschap, maar helaas zal ik hoogstwaarschijnlijk geen biologisch eigen kindje krijgen. Mijn eicellen zijn door een onbekende oorzaak beschadigd. Hier kwamen we pas na 2 jaar zelf proberen en 3 jaar medisch traject en bijbehorende behandelingen achter. Een klap in mijn gezicht maar gelukkig hebben we in goede kans met eiceldonatie, dit is dan ook het traject wat wij volgend jaar ingaan (met bekende donor). Ik wens jou en iedereen hier veel succes met zwanger worden.

Willemijn -

Jeetje Nikkie, wat heftig. Succes met jullie traject!

Marnel -

Dit is zo goed geschreven!! Ik vind het echt knap en goed van je dat je hier over schrijft, ook ik (16 jaar) vind het heel interessant om hierover te lezen. :)

Sanne -

Ik vind het heel fijn om te lezen dat jullie taboe onderwerpen bespreken. Zelf ben ik heel makkelijk zwanger geraakt en verliep alles prima tot aan de bevalling. De bevalling was naar en ik hield er een postpartum depressie en ptss aan over. Ook dit is een ding wat niet bespreekbaar lijkt in onze samenleving en dat vind ik zo naar. Ik vind het te gek hoe jullie eerlijk vertellen over jullie zelf! Daar kan menig mens (waaronder ik) nog wat van leren :-).

Jo -

Wat een keuzes moet je dan al voor zo’n ongeboren kleintje maken.

Sinds de programma’s down voor dummies & syndroom, heeft het mij ook aan het denken gezet.

Mijn Oma heeft 5 á 6 miskramen gehad. En mijn tante ook (in een heel laat stadium). En ik ben 7 weken te vroeg geboren. En dit allemaal aan 1 kant

Gelukkig zijn er ook gezonde kinderen geboren, maar het zet je wel aan het denken over de ‘andere opties’.

Ik wens je heel veel kracht en wijsheid toe de komende tijd 😉

mar -

Wat een goed stuk! Ik herken het wel van dat taboe. Ik heb pcos en daardoor kan ik moeilijker zwanger worden. Het liefste zou ik het tegen mensen zeggen om van al die vragen af te zijn, maar er heerst zo’n taboe op. Nu zijn mijn man en ik nog niet bezig maar willen wel binnenkort proberen. En dan is het best eenzaam dat ik er niet over kan praten.

Maaike -

he Mar! Zelfde verhaal hier hoor. Ook pcos en sinds die constatering ben ik wel meer gaan nadenken over onze kinderwens. Moeten we nu eerder er aan beginnen omdat het misschien wel heel lang kan duren voordat ik zwanger ben? Ik ben bijna 29 en mijn vriend 33 dus we zijn niet superjong meer. Maar ik vind het wek fijn om te lezen dat er meer mensen zijn met dergelijke situaties!

Mar -

Wat fijn dat je op mij reageerde, maar wat naar dat je het ook heb!
Ik herken het nadenken over de kinderwens erg goed. Wij zeiden altijd dat we er voor wilden gaan als we een jaar getrouwd zijn. Inmiddels zijn we een half jaar getrouwd en denken we er over na of we er nu al voor moeten gaan, omdat het zo lang kan duren. Maar aan de andere kant wil ik eerlijk gezegd nu nog niet zwanger zijn. Erg moeilijk om er ineens zo over na te denken.
Sterkte/succes met je zwangerschapwens en het zwanger worden, ik hoop dat je toch vrij snel zwanger bent en sowieso een mooi kindje op de wereld zet!

Joyce -

Goed stuk Willemijn, iets waar ik me verder nooit mee bezig heb gehouden.
Toen ik 16 was heeft mijn vader onderzoeken later doen voor de ziekte van huntington, bij mannen breekt het eigenlijk nooit uit maar hij kan wel drager zijn. Uiteindelijk bleek het aan de kant van mijn vader zijn halfzussen hun moeder te zitten en niet aan mijn opa zijn kant. Dit scheelt toch een hoop spanning.

Het lijkt me overigens wel een heel naar idee om vooraf te weten dat de kans op miskramen groter is. Ik heb dit jaar 2 miskramen gehad en het is zo zwaar, en verdrietig. Ik hoop dat dit je in de toekomst bespaard mag blijven.X

Lies -

Heel goed geschreven! Mijn broertje heeft ook een handicap, niet door een chromosoon te veel, maar doordat mijn ouders hetzelfde chromosoon hadden. Ik zou hier dus ook drager van kunnen zijn, en moet dus voor ik kindjes wil, heel wat testen ondergaan. En niet alleen ik, mijn vriend dan ook. Trek je niks aan van wat mensen zeggen op de handicap van je zus zeggen, geniet gewoon van haar!

Anna -

Wauw! Wat heb ik een respect voor jullie! Dit soort artikelen zijn zo goed! Maar wat verbazend dat 1/4 vrouwen een miskraam krijgt! Wat veel! Ik ken wel een paar mensen, maar zo veel! Liefs

Beautydagboek -

Een heel mooi geschreven en interessant artikel Willemijn. Ik wist niet dat jij drager kon zijn. Dat moet heel moeilijk voor je zijn als je graag aan kinderen wilt beginnen. Ik snap dat dit heel erg speelt in je leven en je afvraagt wat je moet doen. Is embryo-selectie ook mogelijk in jouw geval? Dat moet natuurlijk iets zijn waar je achter staat, maar het zou een optie kunnen zijn. Ik vind het fijn dat je dit soort artikelen schrijft, daar zullen veel vrouwen wat aan hebben denk ik :).

Loes -

Wat een super fijn artikel. Ik herken heel erg het ‘alleen’ voelen in denken aan een kindje in de nabije toekomst. Hier praat je op 1 of andere manier niet over.
Spannend ook voor jullie!

Bibian -

Pfoee wat een mooi stuk Willemijn, en wat fijn dat jij het wel bespreekbaar maakt. Het is inderdaad in vele ogen not done, maar hoe fijn is het als je het er met andere over kan hebben. Wat jij al zegt, er zijn zoveel mensen met een kinderwens die soms niet zo gemakkelijk gaat. Ik vind het heel interessant om te lezen. Liefs

Femke -

Mijn oom en tante waren ook heel lang aan het tobben met kinderen. Ze kwamen ook terecht bij het ziekenhuis en ja ze werd zwanger ik zou een neefje krijgen maar toen ging het mis. Nu een jaar later krijg ik een nichtje, maar ze heeft een klompvoetje.

Diana Carlton -

Wat goed dat je dit onderwerp ter sprake brengt. Soms lijkt het zo vanzelfsprekend het zwanger worden, maar dat is het niet. Ik werd snel zwanger van mijn zoon, maar nu zijn wij alweer ruim een jaar bezig met het zwanger worden, maar het wil niet lukken. In februari heb ik een miskraam gehad, waardoor ik in het medische circuit ben beland. Uiteindelijk bleek dat ik zonder medicatie niet zwanger kan worden, dus zijn wij gestart met medicatie. Afgelopen september bleek ik weer zwanger te zijn, maar dit is wederom uitgelopen in een miskraam. Het verdriet is zo intens en zo moeilijk te delen met anderen. Ik ben in deze best een open boek, maar het lijkt alsof er een taboe rondom hangt, alsof ik dit voor “mijzelf” moet houden, terwijl ik juist op zoek ben naar herkenning, vrouwen die in dezelfde situatie zitten, succesverhalen. Je vertrouwen in je lichaam is kwijt, de angst voor nog een miskraam is groot. Wanneer je meerdere miskramen hebt gehad mag je deelnemen aan een chromosoomonderzoek. We krijgen hiervan in december de uitslag. Aan de ene kant hoop je dat er niets uitkomt, dan is het dus gewoon “pech”, maar aan de andere kant hoop je op iets waar je je aan kunt vasthouden, zodat we gericht te werk kunnen gaan. In januari gaan het traject weer van start. Weer de medicatie, weer opvliegers, maar ook voor het eerst prikken zetten bij mijzelf. Een stap waarvan ik had gezegd “tot daar en niet verder”, maar we zijn nu zo dichtbij. Hoe kan ik nu stoppen? Hoe kun je omgaan met een wens die zo diep zit, waaraan je 2 keer hebt mogen “voelen”, maar wat weer keihard van je afgepakt is?

Willemijn -

Wat verschrikkelijk spannend voor jullie Diana! Ik hoop dat je steun of troost kun halen uut het artikel en de reacties er op. Het is nog vroeg in de ochtend maar er zullen in de loop van de dag vast reacties volgen van vrouwen die in een zelfde soort situatie zitten of hebben gezeten. Hang in there en ik hoop voor jullie dat jullie wens voor een tweede kindje in vervulling zal gaan!

Kim -

Heftige vragen die je aan jezelf/ons/doktoren stelt, Diana! Je verhaal raakte me echt. Krijg je steun van de omgeving zodat je/jullie opgevangen wordt/worden? Het lijkt me vreselijk om kindje, of het nou in de buik zit of grote knul/meid is te verliezen… laat staan meerdere malen. Ik hoop oprecht dat de traject vanaf januari jullie gezinnetje compleet maakt. Heel veel steun, geluk en gezondheid… meid! En ook vind ik het echt dapper dat jij dit ‘zomaar’ deelt op een website… wat goed dat dit artikel de kans geeft om anderen hun verhalen te doen. Sterk!

Chantal -

Toen wij getrouwd waren en een kinderwens hadden hebben we dat best uitgesproken. Liever 1 keer zeggen dat je een wens heb en dat het nog niet lukt dan dat je elke verjaardag etc moet horen:is het niet eens tijd voor kinderen?/jullie zijn nu aan de beurt. Inmiddels na 3JAAR! Gezegend met een prachtige dochter.

Manon -

Wat een onwijs goed stuk Willemijn! Ik vind het echt zo goed dat je dit bespreekbaar maakt. Wat je zelf al zegt: er heerst inderdaad een soort taboe op het delen dat je zwanger wilt worden. Kijk, als er in eerst instantie “niks” aan de hand is, kan dit prima tussen jou en je partner blijven maar als er toch wat aan de hand blijkt te zijn of je weet dit net zoals jij van te voren, lijkt het me júíst fijn om dit te bespreken met anderen! Lijkt me wel heel heftig om zo’n traject door te moeten lopen terwijl je zo’n grote kinderwens hebt en het bij anderen allemaal best “gewoon” is…

Willemijn -

Klopt als er niets aan de hand is lijkt het me juist heel leuk om het als gezamenlijk geheimpje te hebben. Dat heeft iets heel speciaals denk ik. Daar ben ik wel eens jaloers op hoor! 😉

Lindsay | lindsayvallen.nl -

Wat een ontzettend eerlijk en moedig artikel Willemijn! Echt heel knap hoe je dit zo weet te verwoorden. Ik vind het ook goed dat je dit bespreekbaar maakt, en dapper ook! Ik heb ook vriendinnen die niet direct, of daarna met hulp zwanger zijn geworden en gelukkig is dat in onze vriendenkring geen taboe en is er veel begrip en zorg voor elkaar.

Wist je trouwens dat Nederland één van de weinige landen is waar je je zwangerschap zo lang ‘stil’ houdt? In andere landen is het veel gebruikelijker om hier open over te zijn. Misschien heeft het iets met onze nuchterheid te maken. In Spanje delen ze daarnaast ook al vroeg de naam van het toekomstige kindje terwijl je nog zwanger bent.

Betreft testen en willen weten. Ik vind dat altijd een lastige keuze. Wij hebben er ook bewust voor gekozen om geen onderzoek te doen nu ik zwanger ben. Alleen de echo’s en geen extra nekplooimeting etc. Wat voor kindje we ook mogen krijgen straks over 5 maanden, het is welkom. Mijn moeder en tante zijn beiden drager van het erfelijke BRCA-gen (en hebben ook borstkanker/eierstok gehad) en ik heb er bewust voor gekozen me (nog) niet te laten controleren. Ik vind het ook stom dat er direct zoveel financiën mee gemoeid gaan, zoals het moeilijker afsluiten van een levensverzekering (voor het kopen van een huis) en de categorie zorgverzekeraar waar je nog maar uit mag kiezen (is bij mijn moeder b.v. beperkt). Terwijl het iets is waar je helemaal niets aan kan doen!

Ik vind open zijn wanneer het moeilijk gaat net zo belangrijk als delen van goed nieuws. Want anders geeft dat inderdaad een vertekend beeld en durft iemand het steeds minder.

Dat geheimpje samen houden is inderdaad leuk, en ik gun jullie datzelfde geluk en plezier uit heel m’n hart! Soms word ik ook boos als ik merk dat superleuke meiden en hun partners het zo graag zouden willen, maar het bemoeilijkt wordt, terwijl ik me soms kapot schaam om de meiden in Teen Mom (zoals Janelle, mijn hemel wat vind ik dat sneu voor haar zoontje), die zo duidelijk niet klaar zijn en hun verantwoordelijkheid als moeder niet nemen. Zucht.

Volgens mij is dit een veel te lange reactie (sorry!), maar ik wil je een big virtual hug geven! You rule!
X

Willemijn -

Wat een lieve comments Lins! Interessant weetje van dat stil houden! Lijkt me een moeilijk idee dat zowel je moeder als tante drager zijn en ook kanker hebben gekregen. Bah! :( Ik bewonder het dat je (nog) niet de drang voelt om te willen weten of jij ook drager bent. Trouwens belachelijk van dat huis kopen en die verzekeringen. Verschrikkelijk stom zeg. Nogmaals bedankt voor je lieve comment! x

Julia -

Ik wil graag reageren op Lindsay, en misschien is dit ook waardevolle informatie voor andere meiden.
In mijn familie is geen geval bekend van een chromosoomafwijking, maar helaas heeft mijn moeder wel het BRCA-gen in zich. Zij is de eerste vrouw in de familie waar dit duidelijk wordt (we hebben uitzonderlijk weinig vrouwen in de familie) en die dus getest is. Momenteel ben ik zelf 19, veel te jong om me te laten testen. Ten eerste omdat de leeftijdsgrens dus 25 is maar vooral ten tweede omdat ik niet weet óf en wánneer ik dit wil weten.
Om toch zo veel mogelijk informatie te verzamelen, ben ik dit jaar voor het eerst naar een congres geweest van de BRCA-vereniging. De vereniging organiseert jaarlijks een congres waar je gewoon aan kan deelnemen. Let er wel op dat je je snel inschrijft want het is een populair congres. Op dit congres, dat een hele dag duurt, heb je verschillende workshops waarvoor je je kan inschrijven. Deze zijn voor allerlei soorten mensen. Mensen die nog niet weten of ze het willen weten, mensen die een afwijking hebben en met vragen zitten over preventieve screening/operaties, stellen die zwanger willen worden en niet weten hoe of wat, mensen die ziek zijn geweest en meer willen weten over allerlei andere zaken.. Echt voor ieder wat wils. Het mooie hieraan vind ik dat er diverse professionals uit de praktijk hier komen spreken, maar ook aanspreekbaar zijn. Om op het onderwerp verzekeringen te komen: ik heb met een specialist gepraat over levens- en arbeidsongeschiktsheidsverzekeringen. De eerste, de levensverzekering, kan je gewoon afsluiten omdat verzekeraars je niet mogen uitsluiten als je welke afwijking dan ook hebt. Helaas heb ik niet met de andere specialist kunnen praten dus daar kan ik hier weinig over zeggen.
Anyhow, misschien is het een idee om op de site een artikel te plaatsen over dit congres, zodat meiden die hier niet van weten toch een plek kennen om informatie op te zoeken zodat ze direct de juiste informatie krijgen en al hun vragen beantwoord zien.

Willemijn -

Wat fijn dat je een reactie achter laat! Daar help je vast andere vrouwen mee!

Marina -

Wat een goed artikel. Mooi dat hier een serie over komt.
In mijn vriend’s familie komt een erfelijke ziekte. Dit is wel uitgezocht en boek om een spontane mutatie te gaan. Wij hoeven ons tzt daar dus geen zorgen over te maken.
Ik merk inderdaad dat praten over een kinderwens ed nog best een taboe is. Maar ik kan me ook voorstellen dat je het in het begin niet wilt delen: het is dan een geheime missie van jullie samen. Maar iedereen moet daar inderdaad vrij in zijn. Dat lijkt nu niet het geval.

Liefs, Marina

Tessa -

Goed stuk! Ik wil heel graag klinisch geneticus worden, dus dit soort onderwerpen spreken mij heel erg aan. Veel succes nog met de onderzoeken en keuzes waar je nog voor komt te staan de komende tijd.

Dita -

Wat een mooi geschreven artikel! Erg goed dat je dit bespreekbaar maakt. Zoals je weet heb ik ook een gehandicapt zusje. Ik vraag me vaak af, wat als wij ook zo’n kindje krijgen. Mja dat weet je niet en al zou dat gebeuren dan zouden we die met veel liefde grootbrengen. Als het ons trouwens überhaupt gegund is een kindje te krijgen. Ik heb ook geen idee wat er in mijn familie ziet qua ziektes oid, aangezien ik geadopteerd ben. Ik vind het erg goed dat je zo’n artikel online zet. Het is jammer dat er een taboe is om over dit soort dingen en zwanger worden te spreken.

N. -

Lieve Willemijn,

Wat een mooi en duidelijk geschreven stuk! Ik en mijn man horen bij de 10% van de stellen die na een jaar nog niet zwanger zijn. Inmiddels hebben we de eerste onderzoeken gehad, gelukkig met positieve uitslagen, maar nog geen zwangerschap. Wij bespreken het met niemand, het is zoiets persoonlijks, zo iets van ons samen. Wij vinden het juist prettig op deze manier. Ik denk inderdaad dat het deels taboe is om te praten over een actieve zwangerschapswens, maar ook een deels bewuste keuze (onafhankelijk of je wel of niet (snel) zwanger raakt) kan is om het bij jezelf en je partner te houden.
De keuze om te wachten met vertellen dat je zwanger bent tot 12 weken werd door mijn zusje bijv. als heel positief ervaren, omdat je iets hebt wat je alleen met je partner deelt. Dat kan juist een relatie ook sterker maken.

Liefs!

marjolein -

Ik vind het juist giga fijn dat je hier over wilt ‘praten’! Ik begrijp precies wat je bedoelt met dat het soms voelt alsof er een enorm taboe op zwanger worden ligt. Ik vind het ook heel boeiend dat je dit allemaal verteld eigenlijk, ik werk namelijk zelf in een zorginstelling voor ernstig meervoudig beperkte mensen/moeilijk verstaanbaar gedrag en zie ‘dit soort mensen’ dus elke dag en af en toe ga je daar toch over nadenken. Wat als ik zo’n kindje zou krijgen? Ondanks dat er bij mij bijv. niets van dat alles voorkomt in mijn familie of er dragerschap van e.e.a. bekend is. Wederom echt onwijs respect dat je dit zo durft te doen!!

Nanie -

Mooi dat je dit zo bespreekbaar maakt. Ik heb een miskraam gehad en heb me ontzettend alleen gevoeld, tot ik erover ging praten. Ik was elke keer verbaasd hoevéél vrouwen dan ook een miskraam bleken te hebben meegemaakt. Jammer dat het zo weg gestopt wordt..Succes in ieder geval en hopelijk mag jullie droom op een kindje in vervulling gaan!

lucindainwonderland -

Jeetje, dat zijn wel even heftige dingen zeg. Maar je verteld er heel goed en duidelijk over. De vraag of je wil weten of je drager bent of niet, dat lijkt mij echt heel pittig en een hele moeilijke keuze. Genetica en chromosomen zijn rare dingen er kan zooooveel me gebeuren. Dank je wel dat je nu deel 1 gedeeld hebt. xxx Lucinda

Marloes | Budgetproof.nl -

Wouw, wat een mega goed artikel :) dat is nog eens wat anders dan een nagellakje als je snapt wat ik bedoel. Lijkt me zo heftig! En 1 op de 4 vrouwen een miskraam? Wow, dat wist ik niet. Dat is echt belachelijk veel!

Reageer ook