Down Voor Dummies

Daar zit ik dan. Met rode ogen en een snotneus, op de bank. Ik voel mezelf overlopen van overweldigende gevoelens. Down Voor Dummies, you’ve got me!

Al vanaf dag één ben ik fan van het programma. Wat een heerlijke meiden en wat een genot om Barry Atsma dit programma te zien presenteren (en dan heb ik het niet over zijn looks). Hij doet dit met zo veel respect, gelijkwaardigheid en plezier. Hij maakt dingen bespreekbaar in het programma waarvan ik denk ‘Oh, gevoelig!’ Maar hij doet dit op zo’n manier dat het je ontroert en tegelijkertijd een warm gevoel geeft van binnen.

Het programma laat absoluut de ‘upside’ van Down zien. Het laat zien dat mensen met een verstandelijke beperking een mooi leven kunnen leiden en ook een zinvol leven. Maar het laat ook zeker de ‘downside’ zien. Zowel die voor de meiden zelf, als voor hun ouders en andere familieleden.

Tot nu toe eindigde ik iedere aflevering met een grote glimlach en een warm gevoel van binnen. Maar bij aflevering vier begon ik vanaf de tiende minuut te snotteren. Britts ouders vertelden over de geboorte en over dat ze heel eventjes wel gedacht hebben ‘Als ze nu overlijdt, dan is het opgelost’. Het ging over de NIPT test, schuldgevoelens, wensen voor je kind en abortus bij een afwijking.

Je ziet aan de ouders van Britt, Lize en Sara dat ze zielsveel van hun kind houden en dat ze hun voor geen goud kwijt zouden willen. Maar je hoort ook hun zorgen en ik kan me  goed voorstellen hoe zij zich bij de geboorte van hun dochters en in de jaren erna gevoeld moeten hebben.

Ook Britts broer, die in deze aflevering aan Britt vertelde dat hij een kindje krijgt, was aan het woord. Zij zullen de NIPT test gaan doen. Een test die met bijna 100% zekerheid kan zeggen of je kindje Down heeft. Zo’n test zorgt ervoor dat je een keuze krijgt: als blijkt dat het kindje Down heeft, houd je het dan of kies je er voor om de zwangerschap af te breken?

Ik weet al mijn hele leven dat ik drager ben van de chromosoomafwijking van mijn zus. Ik weet ook al heel erg lang dat ik onderzoeken kan laten doen als ik zwanger ben, om te kijken of de embryo die chromosoomafwijking heeft – en dus gehandicapt is. De technieken van nu maken veel mogelijk, maar zorgen er ook voor dat je onmogelijke keuzes moet maken wanneer je zo’n onderzoek ondergaat.

Ik houd zielsveel van mijn zus en ik kan me het leven niet voorstellen zonder haar. Maar tegelijkertijd wens ik mijn kinderen haar handicap niet toe. Niemend wenst een kindje met een afwijking! En heel eerlijk, ik wens het mezelf als ouder ook niet toe. En de eventuele broertjes en zusjes van zo’n kindje ook niet. Aan de andere kant voelt het alsof ik mijn zus ‘afwijs’ en zeg ‘Jij bent niet goed genoeg’. Maar dat bedoel ik niet! En dit gevecht in je gedachten wordt soms zo complex dat de emoties overweldigend zijn. Het was alsof ik tijdens deze aflevering een deel van mijn toekomst op een presenteerblaadje aangeboden kreeg. Een briefje met daarop de dilemma’s waar ik in de toekomst over moet gaan nadenken. En zo kwam het dat ik met rode ogen en een snotneus op de bank zat.

Gelukkig eindigde de aflevering met een in slaap gevallen Britt, Sara met een rake uitspraak over de liefde (‘Als ik eens een keer verliefd word, is de ander weer niet verliefd.’) en kregen we een voorproefje van aflevering 5 waarin de vriend van  Lize, Ruben, haar een ontbijtje op bed brengt.

Down Voor Dummies is wat mij betreft het vrolijkste en tegelijkertijd het meest ontroerende programma van dit jaar. Ik zit vanavond om 22.00 uur weer klaar en kan niet wachten op de belevenissen van Britt, Lize en Sara. Én Barry Atsma natuurlijk. Het programma wordt uitgezonden op BNN. Niet gekeken? Hier kun je alle afleveringen  terug kijken.

Kijk jij ook Down Voor Dummies? Wat vind jij van het programma?

56 reacties

Lisaa -

Wanneer komt het op tv? Lijkt me een leuk progamma!

Milou -

Wat mooi geschreven. Ik vind het erg knap van je dat je hier zo open over bent. Ik ben er ook open over tegenover bijvoorbeeld familie en vrienden en ik heb ook mijn duidelijke mening, die erg overeen komt met die van jou. Nu is er natuurlijk nog een verschil dat jij drager bent van de chromosoom afwijking en ik niet, maar je snapt me. Vaak wordt het mij niet in dank afgenomen als ik eerlijk vertel hoe ik er tegenover sta. Precies zoals jij het verwoord denk ik er nu ook over, maar hoe ik er op het moment tegenover zou staan als het daadwerkelijk zou gebeuren? Ik weet het niet. Het is maar lastig.

Milou -

Trouwens, ik heb nu pas jullie tweede blog ontdekt. Ik vind ‘m geweldig!

Mirjam -

Oh, toch iets wat ik terug moet gaan kijken dan!

Ik kan me heel goed je gevoelens voorstellen, Willemijn.. Ik werk zelf in de gehandicaptenzorg en zie ouders die zielsveel van hun kind houden, maar wel moeite hebben met de beperking van hun kind, of het feit dat ze er zelf niet meer voor kunnen zorgen en hun kind daarom in een instelling zit.

kelly -

ik vind dit een erg goed programma, ze praten heel luchtig over van alles en dat is fijn om naar te kijken.
ik zelf heb een ‘handicap’ wat voor mij geen beperking is maar oke.
Omdat veel mensen zeggen van wauw wat knap hoe je er mee om gaat maar ze snappen dan meestal niet dat ik het al vanaf mijn geboorte heb en eigelijk alles kan. vandaar kwam ik op het idee om een blog te maken zodat mensen het ook vanuit mijn oogpunt kunnen zien..
heel mooi artikel willemijn!
(ik heb trouwens een afwijking aan mijn hand waardoor mijn hand kleiner is en niet helemaal volgroeid, sommige noemen het ook wel een honden pootje haha)

ga zo door willemijn en martine!!!

x kelly

Kim -

Ik herken mezelf in jouw mening over dat jij je (toekomstige) kinderen geen afwijkingen gunt. Voor mij geldt niet omdat ze minder zijn, wel omdat hun weg in het leven lastiger wordt door hun beperkingen en hun afwijking zowel positief als negatief invloed heeft voor de omgeving. Ikzelf heb een broer die een aantal beperkingen heeft waardoor hij centraal stond in onze familie. Als kind heb ik nooit mijn broer verweten dat hij meer aandacht nodig had dan ik. Wel vond ik het soms lastige om te gaan met deze situatie. Het is een lastig onderwerp: wel of geen kind verwelkomen op onze wereld met een beperking? En wat je zelf aangaf: het voelt als een afwijzing als je zegt liever geen kind te willen met down (of een andere beperking). Mooi dat je dit hebt aangekaart, Willemijn! Ook omdat je jouw luchtigheid gebruikt die ik vaker terug lees bij ‘zware’ onderwerpen.

Willemijn -

Dankjewel Kim! Ik snap goed wat je bedoelt met het centraal staan. Je verwijt het je broer/zus niet, omdat je weet dat dat niet kan, dat het niet redelijk is. Het accepteren hiervan is iets wat je als broer/zus al op jonge leeftijd leert. Maar dat betekent niet dat het je nooit dwars heeft gezeten. :)

Kim -

Haha, ik heb het goed gemaakt tijdens mijn puberteit door een boze gothic te zijn en een solo metal-feestje te houden in mijn zwart/donker paarse kamer. Toen stond ik heul centraal 😉
Ikzelf had niks te klagen. Het was een lastige situatie maar geen zwaar moedige. Dank je voor het reageren!

Elise -

Wist je dat Barry Atsma zelf ook een broer heeft die gehandicapt is? Waarschijnlijk is dit programma daarom ook voor hem zo geschikt om te presenteren! Ik ben fan!

Fenne -

Onwijs veel respect voor dit onwijs mooie bericht! Ik ben 15 jaar en zit op havo 4 ik zou onwijs graag Verloskundige worden later, maar dit soort onderwerpen grijpen mij onwijs naar het hart. Ik vind (zeker mensen van mijn leeftijd) er altijd een beetje lacherig wordt gedaan! Ik vind het mooi dat alle mooie momenten een keer in positief daglicht op tv komen! Heel veel succes komende tijd! Everything will be alright in the end if it’s not alright it’s not the end! X Fenne

Janneke -

Ik werk zelf in de gehandicaptenzorg en eerlijk? Ik weet niet wat ik zou doen als ik er achter zou komen dat mijn kind (ernstig) gehandicapt is.. Ben je egoïstisch als je het laat aborteren? Ik denk niet in alle gevallen.. Ik kan het niet goed uitleggen maar ik denk dat je in zulke situaties wel moet kijken wat het oplevert.. Ja lastig..

Mirjam -

Jep, juist omdat je zelf in de gehandicaptenzorg werkt, ga je er zelf meer over denken. Een collega van mij is zwanger en kiest er bewust voor om niet van te voren te testen of ze een gehandicapt kindje krijgt of niet.. Vind dat ook echt knap van haar

marjolein -

Ik dacht ook altijd: je mag kinderen het leven niet ontzeggen ook al worden het mensen met weinig kwaliteit van leven. Inmiddels werk ik zelf in de gehandicaptenzorg en dit geeft je een hele dikke reality check. Ik zou bij god niet weten wat ik zou doen mocht ik voor een dergelijk dilemma komen te staan. Vroeger had ik het no doubt laten komen, maar nu ik met mijn eigen ogen dagelijks met mijn neus op de feiten gedrukt word weet ik het toch niet zo goed meer hoor. Tuurlijk zou het mijn hart in 1000-en stukken breken als je de keuze maakt om er een eind aan te maken en ik zou ook mega veel van mijn kind houden met beperking maar de inmense hoeveelheid zorg die deze mensen nodig hebben is overweldigend niet alleen voor de ouders van het betreffende kindje. Dont get me wrong ik hou van mijn werk en de clienten hebben een plekje in mijn hart maar als t je eigen kindje is word het toch ineens heel anders. Gelukkig sta ik niet voor deze keuze en ik hoop deze keuze ook nooit te hoeven maken.. maar je weet helemaal nooit wat de toekomst gaat brengen..

Lenneke -

Ik vind dit programma ook echt fantastisch. Net zoals SynDROOM met Johnny de Mol. En ik vind het ook heel goed dat je dit bespreekbaar maakt op 2wmn! :-)

Nynke -

De serie wil ik echt nog eens kijken, hij lijkt me echt heel goed!

Ik vind trouwens dat je altijd heel mooi schrijft over je zus Willemijn :) Zoveel liefde en ook zo duidelijk hoe lastig het is om een gehandicapt familielid te hebben. Van mezelf wil ik altijd graag geloven dat het niet uitmaakt, maar tegelijk is dat zo naïef om te denken..

Willemijn -

Dankjewel Nynke, da’s lief! Ik vind je laatste zin heel mooi. Dat vind ik heel eerlijk gezegd!

Denise -

Ik denk dat als je een gehandicapt broertje/zusje hebt er nog een extra vraag bij komt. Want wat als je ouders overlijden en jij moet de zorg overnemen. Mocht je zelf gezonde kinderen en een gezonde partner hebben dan zou je dit ‘makkelijker’ kunnen doen dan als je zelf ook een gehandicapt kindje hebt.
De rede die mij weerhoud van het geboren laten worden van een (zeer) gehandicapt kindje is de vraag wat als ik wegval? Mijn ouders zijn 30 jaar ouder dan ik. Mocht ik kinderen krijgen dan zijn zij dus eind 50 begin 60. Zij kunnen dan geen ‘ongezond’ kindje opvoeden. Ik heb zelf geen broers of zussen wat betekend dat het kindje naar een tehuis zou moeten gaan, dit lijkt mij vreselijk. Maargoed ik denk altijd in doemsenarios. De kans is groot dat als je de hartslag van je kindje hoort je zo verlieft bent dat de rest niet meer uitmaakt.

Femke -

Hoi! Ten eerste: wat een fijne/mooie nieuwe site!
Ik vind het ook zo’n mooi en fijn programma! Niet omdat ik iemand om me heen heb met down, maar gewoon omdat alles inderdaad zo fijn, grappig en bespreekbaar is :) Goede reminder om binnenkort weer terug te kijken.
Mijn zusje heeft ook een syndroom (turner) en dan heb je juist een x-chromosoom te weinig (soort tegenovergestelde van down dus), daardoor vind ik dit soort artikelen heel interessant!
Turner is trouwens een totaal ander soort syndroom (heeft niets met je hersenen te maken, veel meer met lichaam/lengte/organen enzo) en zij heeft het in een superlichte vorm. Dat is ook ‘gewoon een foutje’ en niet overdraagbaar.
Ik snap die ‘discussie’ over die test helemaal, het lijkt me zo ontzettend moeilijk om voor dat soort keuzes te moeten staan. Die keuze hebben mijn ouders dus ook gehad bij mijn zusje, die dus een hele lichte vorm bleek te hebben waardoor ze praktisch nergens last van heeft. Stel dat dat zou gebeuren bij down (kan dat?)…
Fijn artikel :)

Debora -

Mooi geschreven Willemijn! Ik heb een tante met Down syndroom, en hoewel dit heel veel zorg meebrengt voor mijn opa en oma, brengt ze ook heel veel moois met zich mee, de familie zou incompleet zijn zonder haar. We kunnen echt veel leren van mensen met Down syndroom :) Mijn opa en oma hebben destijds geen test gedaan, er was ook geen sprake van ‘risico’ op Down syndroom. Zo hebben ze ook nooit voor de keuze gestaan om mijn tante te laten aborteren. En nu zou het niet voor te stellen zijn dat als ze het wel hadden geweten, ze haar hadden laten aborteren. Ik denk dat elk kindje wat verwekt wordt, het recht heeft op een leven, en ik denk niet dat we het recht hebben om kinderen die waarschijnlijk een ‘te lage kwaliteit van leven’ gaan hebben, het leven mogen ontzeggen. Ik zie wel dat het veel moeilijkheden met zich mee brengt, blijft moeilijk dit..

renate -

wow deze aflevering heb ik gemist, die ga ik terugkijken.
zelf heb ik een broertje met downsyndroom maar wat ik me nu afvraag is; hoe weet jij dat jij een drager bent van een chromosoonafwijking? heb je dit automatisch als er down in je gezin voorkomt? ik heb altijd gehoord dat het niet erfelijk is maar is er dus wel meer kans dat als ik later kinderen mag krijgen zij ook een handicap kunnen hebben? tijd dat ik me hier eens in verdiep! liefs

Willemijn -

Hoi Renate! Down is niet erfelijk! Je kunt hier dus geen drager van zijn en daarover hoef je je dus geen zorgen te maken. Down is dus een ‘spontane’ chromosoomafwijking. De handicap van mijn zus komt door een translocatie in de chromosomen en dit kan doorgegeven worden. :) Je kunt altijd naar de huisarts als je je zorgen maakt!

renate -

ah super bedankt voor je reactie! het is nu nog niet echt aan de orde maar voor de toekomst is het toch fijn om het te weten. ik snap precies wat je bedoelt met de emoties die dit soort programma’s en onderwerpen teweeg brengen, je hebt dit goed beschreven!
liefs

Sophie -

Ten eerste je bent echt een schat van een mens je praat zi goed over dingen! Ik heb wel een vraagje wat is chromosoom afwijking?

Willemijn -

Dankje. Ik heb hier beneden al op iemand anders geantwoord die hetzelfde vroeg :)

Michelle Kaiser -

Wat een prachtig verhaal Willemijn, geweldig. Zoveel gevoel in een blogpost. Top!
Zelf heb ik ook echt direct een grote liefde voor dit programma gekregen, alleen al bij het zien van de promo’s en de reclame voor het programma. Zo’n bijzonder programma op een perfecte manier gepresenteerd op een bijzonder respectvolle manier. Geweldig.
En ik loop er niet voor weg en bloed eerlijk: ik heb zelf ook een beperking (of ook wel handicap) en ik vind dat er in dit programma eindelijk eens over beperkingen wordt gepraat op een mooie manier! Mensen met een beperking lichamelijk of geestelijk maakt niet uit, zijn ook mensen. Dus dit is top!
Syndroom vind ik gelijkwaardig mooi! Ook zo perfect.

Stéphanie -

Ik heb de desbetreffende aflevering gezien, en echt, zelfs ik vind het een mooi programma. Dat verklaart toch heel wat. Hele lieve mensjes zijn het.

Ondanks dat zou ik liever geen gehandicapt kind willen. Je blijft er voor je hele leven aan vast zitten, hoe lief diegene ook is. Ook kopzorgen over de toekomst, als jij er niet meer bent.

Deborahschrijft -

Heel erg mooi geschreven Willemijn!

Lijkt mij een bijzonder programma, misschien toch eens kijken.

Het blijft altijd een discussie en ik denk dat je pas weet wat je beslist totdat het moment daar is. Ergens denk ik dat het niet eerlijk voor het kind is om het met een verstandelijke beperking ter wereld te laten komen. Je gunt jouw kind de wereld en alle kansen die de wereld biedt, maar heeft het kind wel de mogelijkheid om kansen aan te pakken?
Het is ongetwijfeld de moeilijkste keuze die je in je leven moet maken of je de zwangerschap afbreekt of niet. Ik hoop dat je nooit die keuze hoeft te maken.

Minet -

Ik snap je. Ik vindt het zelf ook mooi en goed programma, omdat ik, mijzelf in bepaalde dingen herken.. Ik heb zelf sinds mijn 6de het 22q11deletie (je mist dan stukje van chromosoom 22).. Maar ben al heel trots dat ik gewoon heel veel dingen zelf doen, eigenlijk alles als een ‘normaal’ persoon.(woon al anderhalf jaar op me zelf!) En dat dan mensen heel verbaast zijn als ik dat vertel.. 😉

Merel -

Ik heb alle afleveringen gekeken van Down Voor Dummies die er nu verschenen zijn. Ik vind het zelf een erg interessant programma maar ook een beetje voor mijn opleiding (mbo v). Om gewoon mensen met down wat beter te leren kennen. Ik zat net als jou met een brok in mijn keel te kijken vorige week. Je snapt die ouders natuurlijk heel goed dat als ze het niet gered had het zo was opgelost. Maar natuurlijk wil je zo’n kind een leven geven, met alles er op en er aan. Het lijkt me een verschrikkelijke moeilijke keuze om voor zo’n NIP test te staan, en dat de uitslag is dat je kindje down krijgt… Natuurlijk wil je het houden maar een kindje met down geeft ook de mogelijke zorgen met zich mee… Een moeilijk item maar goed dat je er zo open over praat.
x

xx_Patries_xx -

ik vind het ook een super leuk programma, ik moet die van afgelopen week nog zien maar ga hem zeker even terug kijken!

Manon -

Mooi geschreven en heel herkenbaar! Ik heb zelf ook een gehandicapt zusje gehad, ze is inmiddels overleden. Ik ben ook drager van haar ziekte en zal dus ooit ook, mocht ik kinderen willen, voor de lastige keuze komen te staan. Ik heb het hier wel eens met mijn ouders over, zij zeggen beide dat zij, als ze toen wisten wat ze nu weten, mijn zusje nooit geboren hadden laten worden. Erg heftig, maar haar leven was van dusdanig slechte kwaliteit dat je daar ook niemand een plezier mee doet, haar zelf niet maar ook de omgeving niet. Maar een dergelijke beslissing maken lijkt me toch enorm heftig..

Goed dat je zoiets als dit behandelt op je blog en daarmee bespreekbaar maakt!

Willemijn -

Wat heftig Manon! Weet je, welke keuze je ook maakt uiteindelijk, is het een onmogelijke beslissing. Er is geen goed of fout. :)

Marnel -

Een prachtig programma is het!!!

Eilish -

Echt een prachtig programma. Ik begrijp dat het voor jou ‘extra’ gevoelig ligt! Het is ook erg lastig… zo`n beslissing is niet niks! Ik ken niemand met het syndroom van down, maar ik vind ze, als ik ze op tv zie, wel altijd zo vrolijk! Zo leuk! Maar met zo`n persoon leven lijkt me wel heel zwaar!

Jane Doe -

Ik heb tot nu toe elke aflevering gezien. Vooral Sarah laat mij elke keer lachen met haar bijdehante opmerkingen. Wat ik echt heel zielig vond, was voor die vriend, die er zo mee zat dat hij nooit kinderen met zijn vriendin zal krijgen. Ze waren zo lief samen, maar elke keer dat zij het er over had, zag je gewoon dat er instantly iets knapte in hem en hij begon te huilen. Dat raakte mij vooral. SynDROOM is ook zo’n programma met Johnny de Mol die echt fantastisch om gaat met hun. Zeker ook het kijken waard. En dan heb je nog The Undateables. Die vind ik toch wel het leukst. Daar zitten zulke aandoenlijke stukjes in dat je er bijna van kan smelten.

JD

Willemijn -

Ja Ruben en Lize zijn dat bedoel je! Ik vond Lize ook zo schattig, met die boeken in de bieb en hoe ze er over praatte.

Manon -

Ik heb het programma niet gezien nog maar het lijkt me wel heel erg confronterend om zoiets te kijken als je weet dat jij drager bent van zo’n afwijking :(.
Toen ik net zwanger was, besloten mij en mijn vriend om voor de zekerheid zo’n test te laten doen om te zien of er afwijkingen waren. Ik vond het heel heftig, want: wat als… zo’n beslissing maak je niet zomaar, het is wel JOUW kindje wat je in je draagt, wat voor ziekte/afwijking/stoornis hij of zij dan ook heeft. Toen het telefoontje kwam met een positieve uitslag heb ik toch wel even heel hard gejankt van opluchting, we stonden niet voor een verschrikkelijke keuze. Een keuze waar je aan twee kanten spijt van kunt krijgen. Heftig hoor Willemijn en je hebt het heel mooi omschreven in dit stukje :)

natanja -

lieve willemijn , ik had je al aangesproken verwegen je tweet ,maar wat ben je
een geweldig lief mens en kunnen je het zo goed verworden ook ik heb een syndroom en daar door een verstandelijke beperking en toch heb ik een gelukkig leven met ups en downs zo als elke mensen, maar snap ook dat mijn oudere zus alles heeft geprobeerd om uit te sluiten of haar kinderen een afwijking zouden kunnen krijgen tot nu toe heeft ze twee heel gezonde slimme meisjes waar elke week een keer van mag genieten , wel weten we dat ik het syndroom door geven voor 50 procent

Elise Joanne -

Ik vind het een mooi geschreven artikel Willemijn. Ik kan mij ergens wellicht voorstellen dat dit programma zoveel met jou doet, om geheel andere redenen dan bij mij. Ik heb gene vergelijkbare situatie dus vandaar mijn ‘wellicht’, want eigenlijk weet ik niet hoe het is om een zus te hebben met een syndroom. Van wat wij zien door jou, vind ik jouw band met je zus erg mooi en puur. Het lijkt mij moeilijk omdat je door dat programma met je neus op de (toekomstige) feiten word gedrukt maar er tegelijkertijd zoveel liefde is voor je zus. Ik ga in ieder geval nu kijken. X

Martina -

Wauw wat heb je dit mooi beschreven. Ik kan me voorstellen dat het ontzettend moeilijk is. Er zijn allerlei testen om dingen van tevoren te weten te komen maar het belangrijkste en meest ingrijpende komt pas daarna. Wat doe je als je het weet en het is “foute boel”? Ik hoop dat ik nooit voor die keuze kom te staan…

Miranda -

Wat een mooi artikel Willemijn, die komt hier wel even binnen zo op de vroege ochtend:)

Ik kijk ook naar het programma en vind het heel mooi en respectvol. (En Barry is ook geen straf om naar te kijken, haha!)
Ik heb dat eigenlijk met alle programma’s van BNN, zij maken mooie dingen!

Idhuna -

Fijn artikel en ook goed dat je hierover schrijft!

Jessica -

Ik snap je volkomen. Mijn nichtje heeft het down syndroom en het zijn de liefste mensen. Iedereen binnen de familie is ook gek op haar. Ze woont inmiddels op zichzelf en werkt binnen een gehandicapten organisatie maar dat heeft wel veel tijd en moeite gekost. Ik snap ook volkomen in wat voor tweestrijd je dan staat. De oudere zus van haar heeft ook allerlei testen moeten ondergaan, en haar vriend ook vanwege het dwerg syndroom in zijn familie en blaas problemen. En dan nog is dus niks zeker, ze waren er van verzekerd dat het niet erfelijk zou zijn, en toch heeft mijn achternichtje geen urineleiders, en zal ze altijd een stoma hebben. In de eerste 2 jaar van haar leven heeft ze zo vaak onder het mes gelegen. Ook haar jongere broertje heeft problemen, maar niet zo ernstig als zij. Als ik het verdriet en zorgen zie bij die mensen, dat is zo verschrikkelijk moeilijk. Maar dat betekent natuurlijk niet dat er minder van het kind gehouden wordt. Het leven is alleen een stukje zwaarder, maar niet minder mooi geworden.

Sharona -

De makkelijke gedachte bij dit soort dilemma’s is inderdaad te denken dat wanneer je NIPT test ‘verkeerd’ uitvalt en je voor een abortus kiest, dat je mensen met een beperking minderwaardig vindt. Zo wordt er door sommigen in de maatschappij in ieder geval over gedacht. Ik denk juist dat mensen die er van dichtbij te maken mee hebben gehad (zoals jij Willemijn) een goed overwogen keuze kunnen maken. Je hebt van dichtbij gezien wat de handicap van je zus voor impact heeft gehad op het gezin.
Abortus in dit soort gevallen wordt vaak als egoïstisch gezien heb ik het idee, omdat je jezelf het ‘ongemak’ wil besparen. Maar ik denk vooral dat je je kind een moeilijk(er) leven wil besparen. Deze kinderen kunnen hun dromen vaak niet vervullen en zullen zeer waarschijnlijk altijd afhankelijk blijven van anderen. Ik heb dit van dichtbij meegemaakt, mijn tante kon haar handicap niet accepteren en heeft uiteindelijk zelf voor haar einde gekozen.
Uiteindelijk blijft de keuze voor het wel of niet doen van de test (en de eventuele consequenties) altijd aan de ouders zelf, en dat dilemma is al moeilijk genoeg zonder dat anderen daar zich in mengen.

Willemijn -

Dankjewel voor je reactie!

Elise -

Ik denk dat ik de eerste aflevering gemist heb, maar de rest heb gezien. Het programma is lekker vlot en inderdaad best wel ”up”, maar heeft tegelijkertijd ook wel z’n emotionele kant.
Erg leuk/mooi om te kijken, vind ik! Ik moet je trouwens eerlijk bekennen dat ik niet wist dat je een zus hebt met een handicap. (Niet dat ik alles had moeten weten, haha. Maar puur interesse) Heb je daar al eens eerder over geschreven?

Willemijn -

Ik heb heel lang geleden eens op een vrouwenplatform wel geschreven over haar en mijn dragerschap (maar dat is al zeker 5 jaar geleden). Ik heb ook wel eens een foto met haar op instagram geplaatst en zeg er terloops wel eens iets over op twitter. Je had er wel eens iets eerder over kunnen opvangen misschien, maar het is ook niet gek dat je het niet wist want ik heb er nooit echt veel aandacht aan besteed. 😉

lucindainwonderland -

Ik heb onderhand al veel over het programma gehoord maar zelf nog niet gekeken. BNN vind ik heel sterk in dit soort programma’s. Net als: je zal het maar hebben. Alles wordt op zo’n respectvolle manier gedaan en de mensen worden niet behandeld alsof ze ‘anders’ zijn, we zijn tenslotte allemaal mens. Ik houd er echt van als zo’n programma met toch wel een behoorlijk thema zo goed gedaan kan worden. xxx Lucinda

Willemijn -

Ja ik ben ook echt fan van Je zal het maar hebben!

Dita -

Mooi geschreven Willemijn! Zoals je weet ben ik ook opgegroeid met een gehandicapt zusje. Ik snap je helemaal! Ik zou haar voor geen goud willen missen maar zou idd ook niemand een kindje met een handicap toewensen. Het brengt veel zorg met zich mee. Dit doe je als ouder en zus met heel veel liefde maar het is niet altijd gemakkelijk geweest. Vooral nu ik een aantal jaar op mijzelf woon merk ik wat mijn ouders allemaal moesten laten wat ik nu wel kan doen. Ik heb diep respect voor ze!

Sophie -

Misschien een domme vraag, maar wat is chromosoomafwijking?

Willemijn -

Tuurlijk geen domme vraag! Een chromosoomafwijking is een afwijking in je DNA/genen (even makkelijk gezegd). Je kunt een ‘gebalanceeerde afwijking’ heben, zoals ik. Dan heb je alle 46 chromosomen alleen zijn er wat stukjes uitgewisseld. Hierdoor heb je geen afwijking in je gezondheid, maar kun je de afwijking wel doorgeven. Je kunt ook een niet-gebalanceerde afwijking hebben. Dan heb je een stukje te weinig of te veel. Hierdoor overlijdt een baby heel vroeg in de zwangerschap (miskraam) of wordt met een ziekte/handicap geboren. Hoop dat ik het zo een beetje duidelijk heb uitgelegd!

Benay Vaneese -

Ik ken het programma niet, maar heb heel veel respect voor de presentatoren van zulke best gevoelig liggende programma’s. Ik heb in mijn directe omgeving nooit te maken gehad met iemand met een handicap, maar kan me zo voorstellen dat het best moeilijk kan zijn. Ook al zijn mensen met bijvoorbeeld het down syndroom de liefste mensen die er zijn, je zit met zoveel zorgen als ouder zijnde. Ik heb eerlijk gezegd geen idee wat ik zou doen als het ooit zover mag komen.

iooon -

Het blijft een moeilijk iets. Bij ons in de familie zie je ook de liefde voor neefje met syndroom van down maar hij zal nooit praten, nooit helemaal zindelijk zijn en nooit ook maar een beetje functioneren in de maatschappij. En ik zie de zorgen van mijn oom en tante voor wanneer zij er niet meer zijn.

Zelf heb ik me moeten laten onderzoeken op een genetische afwijking. Waarvan ik geen drager blijk te zijn maar de moeilijke gesprekken hebben we toen wel gehad. Wat als. Willen we het risico lopen om het door te geven? Kunnen we dat willens en wetens omdat wij zo nodig een kindje willen? Akelig om zo te denken maar beter om er wel bij stil te staan vond ik zelf.

Het programma kan ik niet kijken. Ik vind het moeilijk dat zij zo goed meedraaien en mijn neefje dat nooit zal kunnen…

Reageer ook